新聞記者 楊錦英

圖圖家住廣東深圳，今年一歲多，是一個活潑的小男孩。他有一雙黑溜溜的大眼睛，但遺憾的是，這樣一雙眼睛已經看不到光明。

滿月體檢時，醫(yī)生指出圖圖的眼睛有問題。圖圖的父母一周內帶著他輾轉四個城市求醫(yī)，最終圖圖被診斷為由于NDP基因突變引起的家族性滲出性玻璃體視網膜病變（FEVR），系一種遺傳型疾病。一年之內，圖圖接受了5次全麻手術，但這并不能讓他重見光明，而只能保住眼睛外觀。

經歷過悲傷和痛苦，圖圖的父母如今已經走出了黑暗?！拔覀兿葓詮娖饋?，才能給圖圖提供更好的照顧和更好的生活條件?！?月18日，圖圖媽媽梁逐光告訴新聞記者，“他的世界看不到光亮，我們就用我們的溫暖去包圍他，讓他的世界充滿光亮?！?/p>

一周走遍四個城市求醫(yī)

2023年11月，圖圖在廣東深圳出生。他有一雙黑溜溜的雙眼皮大眼睛，剛出生時就特別招人稀罕。一家人沉浸在迎接新生命的快樂中，誰也沒想過，這樣一雙美麗的眼睛可能看不見東西。

一個月后，圖圖家人帶他去做滿月體檢。做到眼科檢查時，醫(yī)生突然特別嚴肅地說，孩子的眼睛有問題，得趕緊掛一個專家號看看。

一家人如遭雷劈。“我們都不敢相信，因為孩子出生后在新生兒科待了四天，沒說過有異常情況。把圖圖帶回家后，我們有拿過黑板卡在寶寶面前晃，做追視訓練，他反應不大，我們以為是孩子月齡太小了，黑板卡不能吸引他的注意力，沒有往視力方面去想?！?月18日，圖圖媽媽梁逐光告訴記者。

留給家人震驚和悲傷的時間很少。醫(yī)生建議，圖圖最好早就醫(yī)早治療。懷著急切的心情，梁逐光和丈夫項南趕緊在深圳掛了專家號。專家告訴他們，圖圖的情況很罕見，無法診斷，建議立刻轉到其他醫(yī)院。于是，接下來一周的時間內，夫妻倆又馬不停蹄地帶著圖圖輾轉廣州、上海、北京，從南到北奔波求醫(yī)。

最終圖圖接受了基因檢測，經上海和北京的眼科專家綜合診斷，他患的是由于NDP基因突變引起的家族性滲出性玻璃體視網膜病變（FEVR），系一種遺傳型疾病。Norrin蛋白對視網膜的發(fā)育至關重要，NDP基因位于Ⅹ染色體上，其突變造成norrin蛋白的功能受損，進而引起視網膜發(fā)育不全，這種疾病主要在男性中發(fā)病，主要臨床特點為雙眼先天性盲，眼底表現(xiàn)為神經視網膜的退化及增生性改變。

也就是說，圖圖可能一出生，就無法看到光明；隨著病程的加重，還可能出現(xiàn)眼球萎縮等情況。為了盡量保留眼部外觀，2024年幾乎一整年的時間，梁逐光和項南又帶著圖圖多次往返北京眼科醫(yī)院，進行了5次全麻手術。完成最后一次手術時，圖圖還不到一歲。

“渡過悲傷的河”

在圖圖出生前，梁逐光和項南曾經對這個孩子滿懷期待，他們討論過，要如何培養(yǎng)圖圖，讓他看什么書，上什么學，未來要怎么出國深造……

而如今，曾經的一切想象都已傾塌。一想到圖圖生來就無法看到這個世界，夫妻倆的心情就十分復雜。兩人表示，圖圖查出患病后的最初半年里，他們完整經歷了“悲傷的五個階段”，否認、憤怒、討價還價、沮喪、接受。被痛苦包圍的遠不止他們，還有整個家庭。梁逐光告訴記者，圖圖外婆曾試過晚上在家里不開燈，閉著眼睛摸黑走路，只為感受圖圖未來要走的路是怎么樣的。

但無論如何，圖圖的路只有自己能走。作為家長，只能盡自己的能力為他創(chuàng)造更好的生活環(huán)境。而要做到這點，必須自己先渡過悲傷的河——這是夫妻倆在流了許多淚以后迸發(fā)的感悟。

“流眼淚也無濟于事，不如做好自己的事，上好班，多賺錢，未來才可以給孩子更多的底氣。”項南說。工作之余，兩人也常常聊天，相互鼓勵，“睡覺之前，我們經常聊圖圖未來怎么辦，以后怎么給圖圖形容這個世界……”他們重新對未來建立期待，但不再期待這個孩子成為多么厲害的人才，只希望他平安長大。

夫妻倆也在學著如何教育，如何陪伴圖圖?！耙驗閳D圖喪失視覺，就相當于喪失了80%的信息來源，所以我們很珍惜剩下20%的獲取渠道，聽覺和嗅覺?！绷褐鸸庹f，“我們會給他聽很多聲音，摸很多東西，也會讓他聞一聞，然后告訴他這是什么?！?/p>

“只要有一點進步就滿足”

平時帶圖圖出門時，梁逐光和項南會脫下孩子的鞋襪，讓他用腳、用手、用身體去感受大地和草坪。當圖圖踩到樹葉發(fā)出沙沙聲，他們會告訴他，這是樹葉的聲音；圖圖摸到樹干粗糙的紋理，他們會告訴他，這是樹的身體……

夫妻倆帶圖圖去體驗盲道，讓他觸摸凹凸不平的地面。也許現(xiàn)在他還不能理解，但這些圓點磚會成為他未來出行的“伙伴”。

他們帶圖圖走到人群中去。梁逐光常常帶圖圖到小公園玩，那里是小孩的世界。有小朋友接近圖圖，她不會阻止，而是告訴其他孩子，圖圖看不見，“可以抱抱他，摸摸他，他會開心的?！?br>

他們不厭其煩地充當圖圖的“眼睛”，用自己的言語為圖圖講述出一個世界。

慢慢地，圖圖對這個世界熟悉起來。梁逐光記得，因為聽覺敏感，圖圖以前很膽小，坐電梯時，電梯關閉的聲音都能讓他被嚇哭，一個勁兒地往媽媽的懷里鉆。而隨著他越來越多地接觸外部環(huán)境，圖圖接受新鮮事物的能力也在增強?，F(xiàn)在，爸爸媽媽將圖圖放到一個寬闊的廣場上，他也敢于在沒有人的攙扶下往外走了。

最近，夫妻倆還教會圖圖“親親”。“我親了他一下，然后說‘你也親親媽媽’，他立刻就學會了?，F(xiàn)在我們每次說‘親親’，他都會用他的小嘴找到我們的臉親親。”梁逐光說。提到孩子的成長，她的語氣中透露出欣慰和驕傲，“現(xiàn)在他還進階了哦，只要我親他一下，他立刻就會親回來?！?/p>

如果圖圖是一個普通小孩，親親也許是輕而易舉的事情。但因為失明，他的成長注定比其他孩子緩慢。梁逐光和項南不著急。只要圖圖有一丁點的改變和進步，他們都能收獲許多驚喜和滿足。未來，他們計劃將圖圖送到特殊學校學習，讓他接受專業(yè)教育。

“希望帶給其他患兒家庭積極能量”

今年2月1日，梁逐光在社交賬號上發(fā)布了圖圖的日常視頻，引發(fā)網友關注，也讓FBEV這種罕見病走進大眾視野。

梁逐光感謝這種關注，并表示希望更多的人關注到這個罕見病群體。有關資料顯示，這種疾病發(fā)病很隱蔽，早期可以沒有任何臨床表現(xiàn)，發(fā)現(xiàn)更為困難。以往多認為FEVR是一種罕見病，但近年來在新生兒眼底篩查中發(fā)現(xiàn)FEVR的發(fā)病率可達1.19％，應當得到重視?！八晕覀€人也呼吁，就算新生兒沒有相關高危因素，父母也可以讓孩子接受眼底篩查，一旦發(fā)現(xiàn)，可以盡早干預治療?！绷褐鸸庹f。

與此同時，梁逐光也希望，通過自己的視頻鼓勵更多有相同經歷的家庭。她曾在網絡上刷到一些患兒家庭的視頻，他們積極生活的模樣令其受到鼓舞。成為這種積極能量的傳遞者，也是她更新賬號的初衷。

“我希望我也能帶給其他患兒家長同樣的影響，讓他們知道，雖然我們的小孩有嚴重的問題，但他們的生活不一定全是黑暗的。他們的世界看不到光亮，我們可以用我們的溫暖去包圍他們，讓他們的世界充滿光亮?！绷褐鸸庹f，“我不會賣慘，因為圖圖不可憐，他很樂觀開朗，我們家也將他當正常小孩來看待。希望大家也接受到這樣積極的能量?！?/p>

讓梁逐光沒有想到的是，在發(fā)布視頻的過程中，她也收獲了很多來自網友的善意。許多網友在評論區(qū)鼓勵她，留下溫暖的話語。梁逐光常常翻看評論區(qū)，還會將其中一些評論打印出來收藏。她表示，會珍惜這個賬號，未來圖圖長大了，也可以讓他聽聽過去自己的成長故事，聽聽爸爸媽媽是怎樣為他努力的，聽聽叔叔阿姨們鼓勵的話語。

“圖圖出生已經有遺憾了，我們能做的，就是盡量讓他的未來不再有更多的遺憾。”梁逐光說。（應受訪者要求，文中均為化名）

（圖片均源于梁逐光社交賬號“追光的圖圖”）