長江日報(bào)融媒體10月10日訊 “全身猶如燙傷，表皮潰爛高達(dá)85%，布滿水泡和結(jié)痂，且創(chuàng)面還在不斷擴(kuò)大！”2個(gè)月前，7歲男童小軒軒（化名）莫名患上罕見皮膚怪病——中毒性表皮壞死松解癥。從最初腿部出現(xiàn)紫紅色紅斑，到半月前的全身布滿水泡和結(jié)痂，病情加重之快讓家人猝不及防。
　　花光積蓄輾轉(zhuǎn)治療，病情不減反加重
　　今年8月，小軒軒反復(fù)腹痛，家人便將他帶到山東某診所就診。輸液一周后，病情不僅沒有得到好轉(zhuǎn)，反而不斷惡化，嘔吐、便血，腿部更是出現(xiàn)了紫紅色斑塊。在當(dāng)?shù)啬呈屑夅t(yī)院就診，確診為過敏性紫癜。
　　住院10天后，治療未見明顯效果，孩子病情反復(fù)且不斷加重。遠(yuǎn)在外地打工的父母得知情況后，連夜趕回，帶軒軒來到武漢某醫(yī)院求醫(yī)。在住院5天后，不幸再次降臨?！败庈幦砥つw開始潰爛，好多地方出現(xiàn)水泡”，軒軒媽媽告訴長江日報(bào)記者，孩子皮膚輕輕一碰就破，潰爛傷口開始擴(kuò)散，最后融成一片，慘不忍睹，“醫(yī)生把能用的藥都用了，但絲毫沒有好轉(zhuǎn)！”接到病危通知后，一家人每天以淚洗面。
　　“家里所有的積蓄都花光了，還欠了5萬多外債?！避庈帇寢屨f，她和丈夫長期在外打工，微薄的收入僅夠一家7口人的基本開銷。面對病情持續(xù)加重的孩子，真的不知該如何是好。
　　得到援助全力搶救，男孩住進(jìn)溫暖病房
　　“孩子生命垂危，救命第一，立即先將他轉(zhuǎn)到我科，盡早治療！”武漢市第三醫(yī)院燒傷科主任謝衛(wèi)國收到醫(yī)院會診邀請，了解大致情況后立即表態(tài)，幫助孩子申請華中燒傷婦兒救助基金援助，再盡一切可能，減免孩子的住院費(fèi)用。9月中旬，小軒軒住進(jìn)了三醫(yī)院燒傷科ICU無菌隔離病房。
　　“孩子患有中毒性表皮壞死松解癥、過敏性紫癜、巨細(xì)胞病毒感染等多種疾病，情況極其嚴(yán)重，隨時(shí)有生命危險(xiǎn)?！敝x主任解釋道，孩子遇到輕度的觸碰都會出現(xiàn)表皮大面積剝落，產(chǎn)生劇烈疼痛之感。因此，醫(yī)院決定采取創(chuàng)面處理加綜合治療相結(jié)合的方法，讓小軒軒在無菌病房中得到精心護(hù)理。
　　十余天來，醫(yī)護(hù)人員全天候輪班守護(hù)在小軒軒身邊?！靶〖一飯?jiān)強(qiáng)樂觀，邊哭邊說我不怕疼，換藥好了我就可以上學(xué)了?！弊o(hù)士告訴長江日報(bào)記者。
　　住院期間，護(hù)士們?yōu)樗乓魳?、和他聊天，陪伴他度過痛苦難熬的夜晚。當(dāng)他疼痛難忍時(shí)，還會講故事分散他的注意力。小軒軒從最初隔離時(shí)候的緊張，到后來會和護(hù)士們開玩笑，慢慢開朗起來。
　　經(jīng)過醫(yī)護(hù)人員十余天全力救治，小軒軒病情有了明顯好轉(zhuǎn)，創(chuàng)面開始愈合。隨后，小軒軒轉(zhuǎn)到普通燒傷科病房繼續(xù)接受后期治療。
　　“孩子被推出來那一刻，看到他的笑容、新的皮膚，我們激動得不知道說什么好，感謝所有的醫(yī)護(hù)人員為小軒軒做的一切！”小軒軒媽媽早已熱淚盈眶。（記者蘇金妮 通訊員周莉 陳舒）
　　【編輯：葉子】
　　（作者：蘇金妮)