長江日報融媒體10月16日訊（見習記者唐婧妮）新洲區(qū)一12歲女孩徐家珍患罕見疾病，每個月需要5000多治療費用。16日上午，慈善家喻友旺上門送去2萬元善款，并鼓勵孩子好好讀書。


　　記者金振強 攝
　　徐家珍患的是先天性腰骶部脊髓脊膜膨出癥合并神經(jīng)源性膀胱，這種病十分罕見，全國可能只有200余例?；歼@種病的孩子無法自主控制排尿，只能長期用導尿管。一來容易引起泌尿道感染，二來尿液容易反流到腎臟，引起反流性腎病，導致慢性腎衰竭。
　　8月22日，她突然昏迷抽搐，家人將她緊急送到武漢兒童醫(yī)院。雙腎衰竭萎縮、尿毒癥，徐家珍一到醫(yī)院就被送進了重癥監(jiān)護室，上了呼吸機和床邊血液凈化儀。
　　對小家珍來說，腹膜透析治療是最經(jīng)濟，也是最適合的方法。白天她可以像正常人一樣去上學，只需要晚上做腹膜透析就可以了。一個月的費用在5000元左右。


　　記者金振強 攝
　　徐家珍的爺爺徐繁強昨天告訴長江日報記者，這些年給孩子治病借了30多萬外債。這次病情剛一穩(wěn)定，孩子的爸爸媽媽就趕去廣東打工了。目前徐繁強在家照顧家珍和另一個孫子。
　　而且每個月還要去一次市區(qū)治療。
　　喻友旺是中欣建設集團董事長，武漢市“慈善之星”、道德模范。看到長江日報關于徐家珍的求助報道后，第一時間聯(lián)系幫扶，昨天一大早就趕到新洲，親手送去2萬元善款，并鼓勵小家珍好好讀書。
　　【編輯：葉子】
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