站起來(lái)
12歲那年，關(guān)濤坐上了輪椅。
他生于1971年，7個(gè)月大時(shí)被確診為甲型中度血友病。這是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，上世紀(jì)70年代的醫(yī)療水平以及家庭的經(jīng)濟(jì)狀況使他無(wú)法接受良好的治療。
童年是在無(wú)盡的疼痛和恐懼中度過(guò)的。“小時(shí)候的記憶真的特別少，能記得的好像都是周而復(fù)始的疼痛。”
血友病患者終身有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，而重癥患者在沒(méi)有明顯外傷的情況下也會(huì)發(fā)生“自發(fā)性”出血。年幼的關(guān)濤于是一直活在忐忑中：擔(dān)心“下一次”疼痛將會(huì)在何時(shí)，又以何種方式到來(lái)。
疾病并沒(méi)有完全隔絕關(guān)濤與外界的交往。家住北京的大雜院，白天閑時(shí)他喜歡聽(tīng)廣播，尤其是評(píng)書，傍晚同院的孩子們放學(xué)后都會(huì)來(lái)找他玩。9歲時(shí)，關(guān)濤跟隨父母去河北念了三個(gè)月的小學(xué)。那段短暫的校園時(shí)光，成為他最常回憶的人生剪影。
“那段時(shí)間覺(jué)得挺開心的，因?yàn)橛泻枚嗯笥选５菚?huì)兒老師就不讓我上體育課了，走路關(guān)節(jié)會(huì)很疼，跑就拖著腿，別的同學(xué)做操，我就坐在屋里曬太陽(yáng)。”
那一年，一次意外的撞擊使關(guān)濤的右腿再也無(wú)法伸直。拄了3年拐后，長(zhǎng)期受力的左髖和右肩關(guān)節(jié)也開始頻繁疼痛、出血。12歲時(shí)，他開始了和輪椅為伴的日子。
母親拿著一張宣告兒子再也無(wú)法站立行走的右腿X光片，哭得不能自抑，關(guān)濤卻異常平靜地接受了現(xiàn)實(shí)。
“我大部分時(shí)間都在病床上，其實(shí)已經(jīng)和社會(huì)慢慢地脫節(jié)了，不像一個(gè)正常人突然發(fā)生意外，就是天塌了的感覺(jué)。從心底來(lái)說(shuō)，我早就想到并已經(jīng)接受了這個(gè)事實(shí)，所以并不覺(jué)得很痛苦。”
長(zhǎng)年累月的病痛將關(guān)濤的心智打磨得異常成熟。他從未有過(guò)放棄生命的想法，甚至覺(jué)得自己在某種程度上來(lái)說(shuō)是幸運(yùn)的。在校園之外，他可以花大把的時(shí)間去研究自己喜歡的東西，讀歷史讀小說(shuō)，因?yàn)橄矚g汽車，他還擔(dān)起了修理保養(yǎng)家里汽車的任務(wù)。他始終覺(jué)得，與其沉淪于痛苦和不甘，不如積極面對(duì)，努力改變。也就是在那段時(shí)間，他接觸了電腦與網(wǎng)絡(luò)。
上世紀(jì)八九十年代，網(wǎng)絡(luò)上關(guān)于血友病的中文網(wǎng)站非常少，除了我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)的繁體字網(wǎng)站，就是求醫(yī)賣藥的信息。閑不住的關(guān)濤萌生了自己做網(wǎng)站、成立病友組織的想法。
“在這之前我覺(jué)得自己能夠帶給社會(huì)和家人的只有包袱，但我不愿意也不甘心，我經(jīng)常想，我是不是也能做點(diǎn)事情？”
2000年，關(guān)濤找到《北京青年報(bào)》，希望《北京青年報(bào)》能夠幫助呼吁社會(huì)提高對(duì)血友病患者的關(guān)注。文章發(fā)表后，一家藥企為關(guān)濤提供了9100元網(wǎng)站初創(chuàng)資金，拿著這筆錢他與幾個(gè)病友合力創(chuàng)建了血友之家網(wǎng)站。2012年，關(guān)濤單獨(dú)注冊(cè)成立了民辦非企業(yè)單位——血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，全身心投入到血友病宣傳和病友組織建設(shè)的工作中。
18年過(guò)去，已近知天命之年的關(guān)濤有了自己的家庭和孩子，看多了不同患者身后的悲歡離合，幼時(shí)對(duì)父母無(wú)力支持自己治療的埋怨也隨著自身角色的轉(zhuǎn)換而漸漸消弭。在幫助更多血友病人的同時(shí)，他也重新從輪椅上站了起來(lái)。
2017年5月，血友之家組織了一次“貧困血友病兒童救助項(xiàng)目”見(jiàn)面會(huì)，讓捐助人真實(shí)感受并了解血友病這個(gè)特殊群體，看看這些可愛(ài)的孩子，通過(guò)項(xiàng)目救助后，人生的改變。
與時(shí)間賽跑
網(wǎng)站成立伊始，關(guān)濤做的第一件事是呼吁政策改革，將血友病人所需的治療藥物納入醫(yī)保范圍。但沒(méi)有背景，沒(méi)有資源，血友之家的工作開展得格外艱難。
四處碰壁之下，他想到了直接與政府溝通的辦法。
從2000年始，關(guān)濤成了北京社保局的“?？?rdquo;。在多方努力下，相關(guān)部門將血友病患者所使用的大部分凝血因子藥物納入到醫(yī)保報(bào)銷范疇。2012年血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心成立后，關(guān)濤的工作重心轉(zhuǎn)移到了捐贈(zèng)免稅的推動(dòng)落實(shí)上來(lái)。
這一年，關(guān)濤曾以血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的名義向世界血友病聯(lián)盟申請(qǐng)?jiān)慌鷩?guó)內(nèi)短缺的用于治療乙型血友病的九因子藥物。但彼時(shí)這種藥物尚未在國(guó)內(nèi)上市，眼見(jiàn)著60萬(wàn)個(gè)單位的九因子進(jìn)不來(lái)，關(guān)濤又開始了他的尋訪之路，成了國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理總局的“?？?rdquo;。
四十多天后，這批藥物得以獲批進(jìn)口，但關(guān)濤沒(méi)想到的是，“稅”的問(wèn)題又?jǐn)r了自己一道。
根據(jù)當(dāng)時(shí)的政策規(guī)定，除了省一級(jí)政府和幾家國(guó)資基金會(huì)擁有捐贈(zèng)免稅資格外，其余基金會(huì)與民辦非政府企業(yè)均不享受此類待遇，而這批藥物的稅價(jià)近40萬(wàn)元，且藥效只有3個(gè)月。海關(guān)總署、財(cái)政部、民政局……關(guān)濤坐著輪椅把能去的地方都去了個(gè)遍，終于在距離這批藥物失效的前幾天將它們拿回了血友之家。
那一批藥，最后一共給23個(gè)乙型血友病人做了手術(shù)。
此后，關(guān)濤開始了向財(cái)政部以及稅務(wù)局等部門提請(qǐng)捐贈(zèng)稅收改革建議的漫漫長(zhǎng)路。雖然近年來(lái)對(duì)于受贈(zèng)單位的稅收優(yōu)惠條件逐漸放開，但血友之家仍舊沒(méi)有得到免稅資格，不過(guò)關(guān)濤始終相信，未來(lái)還會(huì)有更多積極的變化。
為了讓提案更具有說(shuō)服力，他開始推行血友病患者登記制度，收集數(shù)據(jù)，以讓血友病患者所面臨的問(wèn)題能夠得到更加直觀的展現(xiàn)，也讓這個(gè)群體的生存面貌變得更加清楚。但他并不滿足于單純的“數(shù)人頭”，而是希望能夠搭建記錄患者治療習(xí)慣、發(fā)病次數(shù)的完善系統(tǒng)。沉淀數(shù)據(jù)，在他看來(lái)才是最有價(jià)值的。
“能夠把這個(gè)群體的困難準(zhǔn)確、有效、系統(tǒng)地呈現(xiàn)給主管部門，這是非常重要的一件事。有這些數(shù)據(jù)，我才可以再去跟國(guó)家社保部門談，是不是在醫(yī)保上還能有一些調(diào)整。”
多年的工作使關(guān)濤對(duì)于血友病以及自己所處的社會(huì)現(xiàn)實(shí)有了更加深刻且全面的思考，他認(rèn)為大部分血友病人對(duì)社會(huì)的期望值太高，尤其是在讓社會(huì)接受罕見(jiàn)病患方面，關(guān)濤覺(jué)得病患和相關(guān)組織自身做得太少了。
“我們不能期待每個(gè)人都了解血友病，其實(shí)社會(huì)大眾怎么看待這個(gè)疾病就是源于你自己，你如何去表述，如何去看待它。”
在關(guān)濤看來(lái)，慈善機(jī)構(gòu)以前比較傾向于呈現(xiàn)弱勢(shì)群體的困難，尤其是血友病，容易變得“血淋淋”，但當(dāng)下血友病其實(shí)完全可以通過(guò)藥物得到良好的控制。“我以前會(huì)認(rèn)為慈善就是向那些困難群體捐助，越慘越困難就會(huì)有越多人給你捐錢。但如果把我們自己的位置擺成捐贈(zèng)人，其實(shí)我覺(jué)得更多的人對(duì)于有希望的事情會(huì)更愿意去捐款。”
近些年，血友之家的宣傳風(fēng)向有了很大的轉(zhuǎn)變，組織兒童合唱團(tuán)、進(jìn)行患者教育、對(duì)血友病患者進(jìn)行救助并且?guī)退麄儼才殴ぷ?mdash;—關(guān)濤期待讓更多人看到血友病患者的生活希望。而他的夢(mèng)想，則是有朝一日中國(guó)的血友病人能夠像英國(guó)職業(yè)自行車運(yùn)動(dòng)員阿·道塞特那樣，在運(yùn)動(dòng)場(chǎng)上自由地馳騁。
“我們都是血友病人，但是差距太大了。”他指著辦公室墻上懸掛著的那幅他與阿·道塞特的合影感嘆?，F(xiàn)在，他唯一怕的，就是自己來(lái)不及看到夢(mèng)想實(shí)現(xiàn)的那一天。
“我現(xiàn)在是用生命和時(shí)間賽跑。”他說(shuō)。
作者：楊莉楠
