媽媽在移植艙陪著銘銘，爸爸在外面鼓勵(lì)他

昨天，在黃岡市羅田縣的家中，6歲女孩兒镅镅拿著書本，陪著8歲的哥哥銘銘復(fù)習(xí)功課。銘銘得知自己復(fù)查的結(jié)果很好，很快就能重返校園，興奮極了，妹妹镅镅也很開心：“以后可以跟哥哥一起去上學(xué)了！”

2年前，哥哥患了再生障礙性貧血；去年8月，6歲的妹妹兩次捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞，讓8歲的哥哥度過了最重要的一道坎。兩個(gè)孩子現(xiàn)在還小，他們長大后，或許會(huì)比他人更能深刻地體會(huì)兄妹情深血濃于水的含義。

男孩患“再障”每周都要輸一次血

“孩子發(fā)病這兩年，一家人一天好覺都沒睡過”

“孩子發(fā)病的這兩年時(shí)間里，我們一家人一天好覺都沒睡過。每天都在孩子身邊守著，睡覺也總是驚醒，醒來第一件事情就是摸摸孩子的頭燒不燒。看著孩子病情一天天惡化，而自己卻什么都做不了，我的精神都快要崩潰了?，F(xiàn)在看著他像正常孩子一樣生活，我就覺得醫(yī)生與我們這么長時(shí)間的堅(jiān)持與努力都是值得的?！弊蛉?，孩子的媽媽何丹感嘆道。

2014年8月3日，6歲的銘銘突然持續(xù)高燒不退，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)血常規(guī)異常，隨后在武漢市兒童醫(yī)院被確診為再生障礙性貧血，住進(jìn)了該院血液腫瘤科病房。

“最初檢查出來的時(shí)候還是輕度，定期輸血可以維持正常生活。沒想到，小學(xué)僅上了一個(gè)學(xué)期，銘銘的病情極度惡化，發(fā)展成了重度，每周都需要輸血。”回憶起當(dāng)初的情況，何媽媽依然覺得很難受。

她說，銘銘很喜歡上學(xué)，學(xué)習(xí)成績也很好，但是因?yàn)榈挚沽Φ?，他不能上學(xué)，每天只能待在家里，只有妹妹镅镅陪著他玩。

銘銘的爸爸方翔是一名廚師，每月收入4000余元，媽媽何丹則全職在家?guī)Ш⒆幼鲋委煛Ｃ鎸?duì)巨額的治療費(fèi)用，一家人壓得喘不過氣，兩年多來，銘銘雖然驚險(xiǎn)地闖過了一道又一道治療關(guān)，但也花去了夫妻倆20余萬元費(fèi)用，原本打算留著給孩子進(jìn)行干細(xì)胞移植的錢也花去了大半。

全家都來配型妹妹完全符合條件

“希望哥哥快點(diǎn)好，媽媽就能陪我們玩了”

對(duì)于銘銘一家人來說，去年是悲喜交加的一年。雖然積極地進(jìn)行藥物治療，銘銘的情況卻一天不如一天，以往幾個(gè)月輸一次血小板，現(xiàn)在幾乎每周都要依靠輸血來進(jìn)行維持。上半年，銘銘還因?yàn)橹囟雀腥咀∵M(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室。

種種跡象表明，銘銘似乎到了不得不進(jìn)行干細(xì)胞移植的地步了。

2016年6月，醫(yī)院傳來了好消息，該院成立了湖北省首個(gè)專為兒童建造的造血干細(xì)胞移植中心。以往大多數(shù)兒童要進(jìn)行類似移植手術(shù)，都要去北京、上海等地，現(xiàn)在在武漢也能夠接受治療。

得知這個(gè)消息后，全家人都趕到醫(yī)院來進(jìn)行了配型，最終經(jīng)過配型比較，6歲的妹妹镅镅與銘銘配型成功，而且是難得的全相合，完全符合移植條件。

這個(gè)結(jié)果讓何丹夫婦既興奮又矛盾：高興的是兒子銘銘有救了；矛盾的是，镅镅那么小，以后不會(huì)有影響吧？

醫(yī)生的解釋讓他們心中的石頭落了地。醫(yī)生說，正常的孩子捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞對(duì)健康不會(huì)有影響。但是，家里的老人說什么都不答應(yīng)，最后還是醫(yī)生出面再三解釋，老人才勉強(qiáng)松了口。

在移植手術(shù)前，爸爸問镅镅：“抽血可能會(huì)有點(diǎn)難受，可是為了救哥哥你愿意嗎？”

“我愿意，哥哥生病了媽媽一直陪著他，我希望哥哥快點(diǎn)好，媽媽就能像以前一樣多陪我們玩了?！币幌蚺麓蜥樀娘扬烟煺娴卣f。

兩次采集干細(xì)胞膽小妹妹一聲沒哭

“經(jīng)過近半年觀察，銘銘的情況已基本穩(wěn)定”

8月中旬，醫(yī)生采集造血干細(xì)胞的時(shí)候，爸爸一直守在镅镅身邊。镅镅一向膽小，這次卻表現(xiàn)得很勇敢，采集過程中一聲都沒哭。又高又壯的哥哥體重有70斤，體重僅40斤的镅镅一次采集的干細(xì)胞不夠，還進(jìn)行了第二次采集。

在移植期間，銘銘每天只能跟媽媽一起待在10平方米左右大小的移植艙里。爸爸和妹妹隔著玻璃窗看他，為他加油。醫(yī)生們也很緊張，24小時(shí)貼身照料監(jiān)護(hù)銘銘的身體狀況。

為了讓銘銘在艙里不感到無聊，每天醫(yī)生即使再忙，都會(huì)抽空前來看看他，會(huì)告訴他一些外面發(fā)生的趣聞。43歲的護(hù)士吳智絢主要負(fù)責(zé)銘銘進(jìn)入移植艙前15天的護(hù)理，與孩子朝夕相處培養(yǎng)出了感情，每次吳智絢上班，銘銘都親切叫她一聲“吳姐”。

經(jīng)過30天左右的時(shí)間，銘銘順利闖過了至關(guān)重要的感染關(guān)與排異關(guān)，恢復(fù)情況良好，于9月20日出艙回家。之后，每隔兩周回醫(yī)院復(fù)查一次。

“經(jīng)過近半年的觀察，銘銘的情況已經(jīng)基本穩(wěn)定了?！蔽錆h兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任李建新說，銘銘是該院造血干細(xì)胞移植中心第一個(gè)受益的患兒。（楚天都市報(bào)記者陳媛通訊員張璟祎）

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