楚天都市報(bào)訊 圖為:5歲的小佳欣,手拿西瓜卻只能聞不能吃
楚天都市報(bào)記者陳俊
5歲的巴東男孩田佳欣拿起一塊西瓜,聞了聞?dòng)址畔?,他面部腫脹太厲害,根本沒(méi)法用嘴巴吃西瓜。
從小患上罕見(jiàn)的巨頜癥后,小佳欣的臉一天天鼓起來(lái),直到擠壓口鼻腔和食道,無(wú)法呼吸、不能用嘴吃飯。本月初因病情惡化,媽媽帶他去上海做了手術(shù),因無(wú)力承擔(dān)高昂的后期治療費(fèi)用,幾天后只好帶回。
喜歡寫(xiě)字畫(huà)畫(huà)的小佳欣,還愛(ài)拿手機(jī)自拍,然后用軟件把自己P成美顏,每每看到自己變帥的照片,總是發(fā)出天真爽朗的笑聲。
最愛(ài)用手機(jī)自拍再修圖
15日,巴東縣黃土坡社區(qū)一間簡(jiǎn)陋出租房里,5歲的小佳欣赤著腳在跑來(lái)跑去,12歲的姐姐田娜跟在后面不停喊:“慢點(diǎn),小心摔倒。”
一根細(xì)細(xì)的管子從小佳欣左臉一直連到嘴里,他的整張臉比頭還大,與瘦削的身材形成強(qiáng)烈反差。跑進(jìn)廚房,他拿起一塊切好的西瓜,放在嘴邊聞了聞,又放了回去,沒(méi)法用嘴巴吃。
馬上讀初中的姐姐想趁暑假好好預(yù)習(xí),可是翻了幾頁(yè)書(shū)后,還是不放心弟弟,便把佳欣抱在腿上陪他說(shuō)話?!叭?xiě)字好不好?今天你要把田字練會(huì)?!毙〖研栏吲d壞了。
田娜搬來(lái)一把椅子,把弟弟放上去,一筆一劃,弟弟拿著粉筆寫(xiě)得很認(rèn)真。
田字寫(xiě)好了,佳欣調(diào)皮起來(lái),拿起姐姐的手機(jī)跑進(jìn)里屋,熟練地翻出里面的照片并找到自己的,然后點(diǎn)開(kāi)一款軟件開(kāi)始“修圖”??吹秸掌系淖约涸絹?lái)越漂亮,小佳欣舉手搖著手機(jī)哈哈大笑。
想要大口呼吸都是難事
中午,在縣城一家廚具店打工的媽媽田淑升準(zhǔn)點(diǎn)到家,佳欣吃飯有點(diǎn)復(fù)雜,她必須親自來(lái)弄才放心。
沖好牛奶,田淑升把佳欣脖子上的一根小套管取下,放在碗里用熱水清洗,“這得每天取下來(lái)消毒清洗。”用注射器吸出牛奶,田淑升小心翼翼地送進(jìn)佳欣嘴里,“孩子無(wú)法吃飯,只能這樣注射流食?!薄斑@孩子命真苦?!碧锸缟f(shuō),從一出生患有疝氣、腸道扭曲,再到巨頜癥,小佳欣一直飽受病痛折磨。去年11月,在社會(huì)各界幫助下,小佳欣順利完成第一次頜骨切除手術(shù)。然而,今年4月,臉蛋腫脹、呼吸困難等癥狀再次出現(xiàn),而且更嚴(yán)重。很快,快速腫脹的臉蛋把小佳欣的鼻孔擠成了兩個(gè)小孔,呼吸都很困難,隨時(shí)有窒息可能。
8月3日上午,田淑升帶著借來(lái)的5000元錢,帶著小佳欣到上海交通大學(xué)附屬第九人民醫(yī)院做手術(shù),這是他第二次接受巨頜癥救治手術(shù)。“疼嗎?”“不疼!我都習(xí)慣了?!薄榜R上給你切除,你就可以順暢呼吸了,好不好?”“好!謝謝醫(yī)生?!敝髦吾t(yī)生胡永杰至今記得這個(gè)來(lái)自湖北的堅(jiān)強(qiáng)男孩,他說(shuō),小佳欣的病情很嚴(yán)重,但孩子樂(lè)觀的態(tài)度讓人感動(dòng)。
5個(gè)小時(shí)的手術(shù)很成功?!皨寢?,我是不是好了?可以背著書(shū)包上學(xué)了嗎?”病床上,小佳欣忍著疼痛,話語(yǔ)含糊地憧憬著未來(lái),田淑升含淚點(diǎn)了點(diǎn)頭,“那好,我今后可以大口呼吸新鮮空氣了。”
夫妻省吃儉用籌治病錢
“這次手術(shù)只是緩解了小孩的呼吸困難,徹底治愈需要分階段做頜骨切除和重建手術(shù)?!贬t(yī)生開(kāi)具的出院小結(jié),讓田淑升幾乎絕望——做完這些手術(shù)光醫(yī)療費(fèi)就要70萬(wàn)元。
田淑升和丈夫都來(lái)自農(nóng)村,丈夫還有肢體殘疾,兩人一個(gè)在廚具店跑業(yè)務(wù),一個(gè)在外打零工,每月全部打工收入也就3000多元,平日里總是一分錢掰成兩半花,根本無(wú)力負(fù)擔(dān)小佳欣高昂的治療費(fèi)用?!拔覀冇芯壸鏊母改?,就要好好保護(hù)他,再苦再累,也要給他治病?!碧锸缟f(shuō),夫婦倆現(xiàn)在最大的愿望就是努力掙錢,給孩子籌治療費(fèi)。
小佳欣的病情也引起了巴東當(dāng)?shù)匾恍?ài)心人士的關(guān)注,連日來(lái),已有人通過(guò)網(wǎng)絡(luò)向他伸出援手。