楚天都市報訊 圖為:5歲的小佳欣,手拿西瓜卻只能聞不能吃
楚天都市報記者陳俊
5歲的巴東男孩田佳欣拿起一塊西瓜,聞了聞又放下,他面部腫脹太厲害,根本沒法用嘴巴吃西瓜。
從小患上罕見的巨頜癥后,小佳欣的臉一天天鼓起來,直到擠壓口鼻腔和食道,無法呼吸、不能用嘴吃飯。本月初因病情惡化,媽媽帶他去上海做了手術,因無力承擔高昂的后期治療費用,幾天后只好帶回。
喜歡寫字畫畫的小佳欣,還愛拿手機自拍,然后用軟件把自己P成美顏,每每看到自己變帥的照片,總是發(fā)出天真爽朗的笑聲。
最愛用手機自拍再修圖
15日,巴東縣黃土坡社區(qū)一間簡陋出租房里,5歲的小佳欣赤著腳在跑來跑去,12歲的姐姐田娜跟在后面不停喊:“慢點,小心摔倒?!?/p>
一根細細的管子從小佳欣左臉一直連到嘴里,他的整張臉比頭還大,與瘦削的身材形成強烈反差。跑進廚房,他拿起一塊切好的西瓜,放在嘴邊聞了聞,又放了回去,沒法用嘴巴吃。
馬上讀初中的姐姐想趁暑假好好預習,可是翻了幾頁書后,還是不放心弟弟,便把佳欣抱在腿上陪他說話。“去寫字好不好?今天你要把田字練會?!毙〖研栏吲d壞了。
田娜搬來一把椅子,把弟弟放上去,一筆一劃,弟弟拿著粉筆寫得很認真。
田字寫好了,佳欣調皮起來,拿起姐姐的手機跑進里屋,熟練地翻出里面的照片并找到自己的,然后點開一款軟件開始“修圖”。看到照片上的自己越來越漂亮,小佳欣舉手搖著手機哈哈大笑。
想要大口呼吸都是難事
中午,在縣城一家廚具店打工的媽媽田淑升準點到家,佳欣吃飯有點復雜,她必須親自來弄才放心。
沖好牛奶,田淑升把佳欣脖子上的一根小套管取下,放在碗里用熱水清洗,“這得每天取下來消毒清洗。”用注射器吸出牛奶,田淑升小心翼翼地送進佳欣嘴里,“孩子無法吃飯,只能這樣注射流食?!薄斑@孩子命真苦?!碧锸缟f,從一出生患有疝氣、腸道扭曲,再到巨頜癥,小佳欣一直飽受病痛折磨。去年11月,在社會各界幫助下,小佳欣順利完成第一次頜骨切除手術。然而,今年4月,臉蛋腫脹、呼吸困難等癥狀再次出現(xiàn),而且更嚴重。很快,快速腫脹的臉蛋把小佳欣的鼻孔擠成了兩個小孔,呼吸都很困難,隨時有窒息可能。
8月3日上午,田淑升帶著借來的5000元錢,帶著小佳欣到上海交通大學附屬第九人民醫(yī)院做手術,這是他第二次接受巨頜癥救治手術?!疤蹎??”“不疼!我都習慣了。”“馬上給你切除,你就可以順暢呼吸了,好不好?”“好!謝謝醫(yī)生?!敝髦吾t(yī)生胡永杰至今記得這個來自湖北的堅強男孩,他說,小佳欣的病情很嚴重,但孩子樂觀的態(tài)度讓人感動。
5個小時的手術很成功。“媽媽,我是不是好了?可以背著書包上學了嗎?”病床上,小佳欣忍著疼痛,話語含糊地憧憬著未來,田淑升含淚點了點頭,“那好,我今后可以大口呼吸新鮮空氣了?!?/p>
夫妻省吃儉用籌治病錢
“這次手術只是緩解了小孩的呼吸困難,徹底治愈需要分階段做頜骨切除和重建手術?!贬t(yī)生開具的出院小結,讓田淑升幾乎絕望——做完這些手術光醫(yī)療費就要70萬元。
田淑升和丈夫都來自農(nóng)村,丈夫還有肢體殘疾,兩人一個在廚具店跑業(yè)務,一個在外打零工,每月全部打工收入也就3000多元,平日里總是一分錢掰成兩半花,根本無力負擔小佳欣高昂的治療費用。“我們有緣做他的父母,就要好好保護他,再苦再累,也要給他治病?!碧锸缟f,夫婦倆現(xiàn)在最大的愿望就是努力掙錢,給孩子籌治療費。
小佳欣的病情也引起了巴東當?shù)匾恍坌娜耸康年P注,連日來,已有人通過網(wǎng)絡向他伸出援手。