圖為：病房里，看著哥哥大口吃飯，弟弟和爸爸都十分開心記者盛蔚 通訊員張璟祎攝

楚天金報訊 圖為：小杰一家人的合影

□文圖/本報記者盛蔚 通訊員張璟祎

4年前，5歲的哥哥小杰因為頻繁流鼻血被診斷為極其罕見的范可尼貧血；今年，6歲的弟弟小志勇敢地給哥哥捐獻造血干細胞，讓哥哥重新恢復健康。上周，哥哥順利地從移植倉出來，當記者問起小志目前最大的心愿，他說，那就是讓哥哥快點好起來，“陪我玩”。

據(jù)醫(yī)生介紹，小杰是湖北省首例成功接受造血干細胞移植的范可尼貧血患兒。

“哥哥，我的血可以救你”

2013年，家住武漢市新洲區(qū)的小杰因為每天頻繁流鼻血，全身無力，到武漢兒童醫(yī)院就診，確診為先天性骨髓再生障礙性疾病“范可尼貧血”，發(fā)病率僅為千萬分之一，目前康復的唯一治療辦法是進行異基因造血干細胞移植。

2017年6月17日，小杰再次因為反復流鼻血，全身無力、高燒不退，被緊急送往醫(yī)院搶救，甚至一度因為病情危重住進重癥監(jiān)護室。2017年7月初，小杰在媽媽的陪伴下來到武漢兒童醫(yī)院，開始造血干細胞移植之前的準備工作。

為幫助小杰一家解決費用問題，武漢兒童醫(yī)院找到武漢市紅十字會專門針對0歲-14歲兒童重大疾病實施的“人道救助項目”，獲得援助近8萬元；同時聯(lián)系“9958兒童大病緊急救助”、湖北省紅基會“七彩陽光”項目等慈善援助，再加之武漢市居民醫(yī)保的報銷，小杰的移植手術有了希望。

此外，找到與小杰相匹配的造血干細胞也是難題。為此全家人都進行了配型，但是爸爸媽媽均不適宜給小杰捐髓，弟弟小志也僅僅是半相合，并不是進行移植的最優(yōu)選擇。“醫(yī)生說，孩子的病情可能逐漸加重，維持治療的效果也越來越差。雖然弟弟小志只是半相合，但是趁著小杰還有康復的機會，我們愿意冒一次險。”小杰的媽媽說。“最讓我印象深刻的還是進行干細胞移植前，醫(yī)生跟我談話，弟弟則在身邊玩。當聽到一半的時候，弟弟突然興高采烈地沖到哥哥身邊，大聲告訴哥哥：‘醫(yī)生說我的血能夠救你！’”小杰的媽媽回憶道。

“哥哥快點好起來，陪我玩”

2017年8月15日，終于迎來干細胞移植的這一天。媽媽和哥哥一起住進干細胞移植倉，而弟弟小志則跟著爸爸一邊照顧著媽媽和哥哥的起居，一邊做著干細胞采集前的準備工作。

采集造血干細胞需要在弟弟小志身上、手臂和大腿上進行穿刺，大家都擔心6歲的小志會吵鬧，可實際情況卻大大出乎所有人的意料。平常連一分鐘都坐不住的小志，4個多小時的采集過程竟十分乖巧，一動不動，醫(yī)生和爸爸連連對他豎起大拇指。

媽媽和小杰在干細胞移植倉內度過了35個不眠之夜，終于在9月18日順利出倉。該院血液腫瘤科主任醫(yī)師李建新介紹，雖然小杰目前恢復情況良好，但這僅僅只是移植成功的第一步，接下來的時間里，小杰還要重建自身免疫系統(tǒng)，半年內不出現(xiàn)慢性排異現(xiàn)象，才能算造血干細胞移植成功。

最近幾天，弟弟都格外開心，因為哥哥出倉了，再也不用隔著玻璃遠遠地看著哥哥了。昨日，記者看到，奶奶外出去買菜做中餐，弟弟怕感冒傳染給哥哥，媽媽就在病房外放個小板凳讓小志坐著嗑瓜子。當記者問起小志，你現(xiàn)在最大的心愿是什么，他不假思索地回答：“我希望哥哥能夠快點好起來，陪我玩?！?/p>