長江網(wǎng)訊(見習(xí)記者周惠明)“快看,板鞋!”易鑫泉一邊指著記者腳下的鞋,一邊對(duì)坐在一旁的志愿者露出得意的笑容。這個(gè)13歲的孩子個(gè)子高高的,紅撲撲的臉透出健康和活力,若不是偶爾異于常人的舉動(dòng),根本察覺不出他是一個(gè)有語言障礙的自閉癥兒童。
4月2日是第九個(gè)世界自閉癥日,4月1日下午,10名自閉癥患者在家人的陪同下參加湖北省網(wǎng)絡(luò)文化協(xié)會(huì)發(fā)起的"呵護(hù)星星大樹"自閉癥日公益活動(dòng),他們的年齡在12歲到27歲之間,易鑫泉便是其中之一。
陪易鑫泉前來的是他的母親占小蘭,據(jù)她介紹,兒子天生語言能力弱,也不愿與人交流,為了讓兒子順利念完小學(xué),占小蘭只能辭掉工作,當(dāng)起了全職陪讀,“白天陪他在學(xué)校上課,晚上帶他去做訓(xùn)練,全家人圍著他打轉(zhuǎn)。”占小蘭為孩子幾乎傾盡全部,卻感受不到普通家庭天倫之樂,“因?yàn)樽蚤]癥患者很難理解常人的情感,更談不上表達(dá),我從沒聽到過一句'媽媽幸苦了’”。
占小蘭告訴記者,易鑫泉一直記不住人臉和人名,“讀到小學(xué)三年級(jí),班上一個(gè)同學(xué)都不認(rèn)識(shí),連同桌的名字都叫不出來,但是對(duì)鞋有著濃厚的興趣,各種款式的鞋一看就記住了”。這也是為什么發(fā)生了開頭那一幕。為了讓易鑫泉記住周圍的人,占小蘭嘗試過多種方法,均無效收?qǐng)?,最后干脆放棄了?/p>
事情在她遇到童瑞琴之后才有了轉(zhuǎn)機(jī)。和占小蘭一樣,童瑞琴也有一個(gè)讓她放心不下的自閉癥孩子,為了讓孩子與社會(huì)有更多的接觸,童瑞琴一直致力于自閉癥患者家庭之間的交流培訓(xùn),現(xiàn)在是守望星園自閉癥家庭互助中心負(fù)責(zé)人。
“自閉癥患者的情況各不相同,大多數(shù)都缺乏社會(huì)性,如果不堅(jiān)持進(jìn)行語言、認(rèn)知、運(yùn)動(dòng)等方面的訓(xùn)練,情況只會(huì)越來越糟”。童瑞琴介紹,讓家長帶著自閉癥孩子出來接觸社會(huì),是她成立互助中心的初衷,他們請(qǐng)來專業(yè)老師教孩子繪畫、手工,招募志愿者與孩子交流,許多孩子的情況慢慢發(fā)生轉(zhuǎn)變。占小蘭告訴記者,易鑫泉開始對(duì)人有了興趣,現(xiàn)在讀五年級(jí)的他已經(jīng)能認(rèn)識(shí)班上二十多個(gè)同學(xué)了。
當(dāng)天下午,易鑫泉和另外九個(gè)伙伴在志愿者的幫助下完成了餅干烘焙和裝袋工作,還分享了武漢愛樂者們帶來的樂曲演奏。童瑞琴在現(xiàn)場展示了他們制作的面具、坐墊、繪畫等手工作品,她打算將這些作品進(jìn)行義賣,籌集資金來維持互助中心的運(yùn)轉(zhuǎn)、為孩子們請(qǐng)更好的老師。童瑞琴坦言,維持自閉癥家庭互助中心,資金和場地始終是大難題,只能不斷募捐,有時(shí)甚至不得不自己掏錢。盡管如此,她還希望能建一個(gè)紙袋工廠,讓這些自閉癥兒童長大之后運(yùn)用手工能力自食其力,“至少讓社會(huì)不排斥”。
據(jù)相關(guān)媒體報(bào)道,中國自閉癥發(fā)病率正不斷攀升,2015年患者已超1000萬。湖北省婦幼專家提醒,自閉癥要盡早接受訓(xùn)練,年齡越小,大腦可塑性越強(qiáng),家長也積極引導(dǎo),發(fā)現(xiàn)孩子特長,培養(yǎng)孩子的勞動(dòng)和生存技能。