武晚傳媒·武漢晚報11月6日訊(記者劉璇 通訊員高琛琛)江夏4歲女孩楊思雨突患高危急性淋巴性白血病,只有造血干細(xì)胞移植才能救命。全家人都做了配型,14歲的哥哥配型成功,他毫不猶豫捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞,“激活”了妹妹幾近枯萎的生命。昨天一早,楊思雨來醫(yī)院復(fù)查顯示,哥哥的造血干細(xì)胞已在她體內(nèi)茁壯成長。
四口之家突遭變故 4歲農(nóng)家女孩患白血病
剃光了頭發(fā),4歲的楊思雨看上去像一個虎頭虎腦的小男孩。昨天早上,記者在武漢兒童醫(yī)院血液腫瘤科看到她時,她正跟媽媽撒嬌:“要吃胡蘿卜,要吃魚!”因為患上急性淋巴性白血?。ê喎Q“急淋”),這半年來,她幾乎一直生活在醫(yī)院。
44歲的楊華斌家住江夏,妻子徐四秀比他小7歲,兩人務(wù)農(nóng)為生。大兒子楊振宇今年14歲,4年前又添了女兒,取名楊思雨?!吧翘煜掠?,所以就叫楊思雨。”夫妻兩人的收入剛夠生活,“有一兒一女,我們特別滿足?!狈蚱迋z說。
大兒子楊振宇特別疼這個小妹妹,每周住?;丶?,都省下零用錢給妹妹買果凍、小餅干等小零食吃,一有空就帶妹妹出去玩。妹妹喜歡蕩秋千,他就一直在后面推直到妹妹玩夠,從來不嫌無聊。
今年4月,女兒楊思雨說過幾次“腿沒勁”,27日她在幼兒園肚子疼,到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查,一查血象不對頭,當(dāng)天就轉(zhuǎn)進(jìn)了武漢兒童醫(yī)院。夫妻倆沒料到,進(jìn)一步檢查確診為急淋,“沒想到電視里才見過的病會砸到女兒身上,辦住院那天,都下了病危通知了。”徐四秀聲音仍有些發(fā)顫。
第二天,住校的楊振宇回了家,聽爺爺奶奶說妹妹病了,從沒出過遠(yuǎn)門的小男孩央求堂姐把他送到了兒童醫(yī)院,看到疼愛的妹妹,內(nèi)向的小伙子悄悄掉了眼淚。
父母長兄同時配型 哥哥為妹妹捐出“生命火種”
住院之后,小思雨開始做化療。小女孩本來天天都要扎小辮,醫(yī)生告訴她,化療后會掉頭發(fā)、身上癢,還容易感染,建議剃光。剃掉頭發(fā)后,思雨大哭一場,說自己“不漂亮了不想去幼兒園了”,還要求買假發(fā),讓父母心酸又好笑。
該科熊昊醫(yī)生告訴楊華斌夫妻,大多數(shù)急淋患兒都可以化療達(dá)到臨床治愈,但很不幸,思雨的分型是“高?!保炀人纳?,建議要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。父母一聽,搶著要給女兒捐。但熊醫(yī)生告訴他們,同胞兄弟姐妹之間匹配程度更高,建議全家人一起取樣。
5月28日,父親、母親和哥哥都做了采樣。6月3日,結(jié)果出來了——哥哥和思雨的點位“全相合”,是最理想的捐髓者。
爺爺奶奶憂心忡忡:“你們不能偏心,別為了救姑娘把兒子身體搞壞了。”楊華斌和妻子心里也有些打鼓,他們問兒子:“你愿意為妹妹捐髓嗎?”兒子卻立馬點頭:“當(dāng)然!”醫(yī)生告知夫妻倆,捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞對哥哥的身體沒有任何傷害,懸著的心才放下來,并做通了老人的工作。
進(jìn)移植艙之前,為了達(dá)到最佳效果的同時也盡可能減低大劑量放療造成的遠(yuǎn)期影響,武漢兒童醫(yī)院和武漢大學(xué)中南醫(yī)院腫瘤放化療科協(xié)作,給楊思雨制定了先進(jìn)的TMI放療模式。
9月23日,媽媽陪著楊思雨提前一周進(jìn)倉。29日,楊振宇采集造血干細(xì)胞,漫長的4個多小時,爸爸陪著他。這個不善言辭的漢子,心疼兒子,又擔(dān)憂女兒,不知說什么,只好跟兒子拉家常,念叨著:“兒子,你放松啊,別緊張?!?/p>
這些“生命的火種”,一刻不停地就輸進(jìn)了思雨體內(nèi),她好奇地問媽媽:“這是哥哥的血嗎?”徐四秀告訴女兒:“是的,哥哥的血能救你!”
10月16日,思雨恢復(fù)的情況很理想,正式出倉。
醫(yī)院為他們“精打細(xì)算” 進(jìn)倉后花了不到8萬元
“親友都肯幫我們,每個人都二話不說伸了援手,幫我們把這一階段的治療費湊起來?!睏钊A斌說,進(jìn)倉前花了20多萬元,新農(nóng)合大病報銷了7萬多元。進(jìn)倉后,全部費用沒超過8萬元,新農(nóng)合還可以再報銷一部分。除此之外,醫(yī)院還幫他們申請了武漢市紅十字會、小天使基金、七彩陽光等慈善項目,如果都順利通過,大約還能得到10萬多元的善款。
2015年,新農(nóng)合大病醫(yī)保再次擴容,政策范圍內(nèi)的住院報銷比例最高可達(dá)70%左右。楊思雨的病種列在其中。楊華斌說,雖然總體治療費用仍讓他壓力巨大,但能省出來的每一元錢都太重要了,楊華斌說:“有了大病醫(yī)保、慈善項目為我們擋風(fēng)遮雨,還有這里可親可愛的主治醫(yī)師們處處為我們精打細(xì)算,每一分錢都用在刀刃上,我們一家也有了繼續(xù)治療、戰(zhàn)勝疾病的信心?!?/p>
該院血液腫瘤科李建新主任介紹,造血干細(xì)胞移植是一種治療風(fēng)險大、治療耗時的治療惡性血液病的方法,費用也很高,如果沒有醫(yī)保政策和慈善項目的支持,一般家庭很容易陷入困境,極可能放棄治療。如今隨著保障力度不斷提升,更多人能夠受益,這在很大程度上鼓勵了患者和家人,幫他們樹立信心,能夠堅持治療。