徐家珍依偎在媽媽懷里 通訊員郭林 攝

　　

　　“家珍兒，雖然病魔讓你失去了雙腎，但是你永遠不會失去家人對你的愛護，哪怕只有一線生機，我們也不會放棄。從此以后，你只能靠血透維持生命，我們?nèi)胰艘黄鹑ヅ?，去堅守，只要你能活著就好?rdquo;8月28日晚，徐繁強在微信朋友圈寫下這段話。自從8月22日，孫女徐家珍入院以來，他每天都會在朋友圈里發(fā)微信，祈求孫女早日康復(fù)出院。

　　

　　9月2日，記者在武漢兒童醫(yī)院腎內(nèi)科病房見到了12歲的徐家珍，5天前她剛從重癥監(jiān)護室轉(zhuǎn)入普通病房。小姑娘剃光了頭，坐在輪椅上，手里捧著一本彩繪書看得正帶勁。“因為神經(jīng)病變，孩子的腳從去年開始已經(jīng)無法走路。”一提起女兒的病，母親劉潔瞬間紅了眼睛。她說女兒天天纏著問什么時候能出院，每天都盼著能去上學(xué)。

　　

　　

　　9月1日，武漢新洲舊街徐家畈村的徐家珍本應(yīng)該上小學(xué)四年級?？删驮?0天前，她突然昏迷抽搐被緊急送到武漢兒童醫(yī)院。雙腎衰竭萎縮、尿毒癥，徐家珍一到醫(yī)院就被送進了重癥監(jiān)護室，上了呼吸機和床邊血液凈化儀。

　　

　　在廣州打工的父親徐騰接到女兒病危的電話，當(dāng)天就趕回了武漢，夫妻倆徹夜不眠地守在重癥監(jiān)護室的門口。8月29日，兩次下病危通知，昏迷了整整1周的小家珍醒了過來。腎內(nèi)科主治醫(yī)生戚暢評估了家珍的病情后，考慮到她家的經(jīng)濟狀況，當(dāng)天就把她轉(zhuǎn)到了腎內(nèi)科。

　　

　　戚暢告訴記者，家珍患的是先天性腰骶部脊髓脊膜膨出癥合并神經(jīng)源性膀胱，這種病十分罕見，全國可能只有200余例?；歼@種病的孩子無法自主控制排尿，只能長期用導(dǎo)尿管。一來容易引起泌尿道感染，二來尿液容易反流到腎臟，引起反流性腎病，導(dǎo)致慢性腎衰竭。

　　

　　“目前家珍已經(jīng)是終末期腎病，雙腎都衰竭萎縮了。”戚暢說，正常人可以換腎，而家珍的原發(fā)病無法解決，即使換了腎，很快也會發(fā)生壞死，只能依靠長期的腎臟替代治療來續(xù)命。對家珍來說，腹膜透析治療是最經(jīng)濟，也是最適合的方法。白天她可以像正常人一樣去上學(xué)，只需要晚上做腹膜透析就可以了。順利的情況下，一個月的費用在5000元左右。

　　

　　戚暢透露，武漢兒童醫(yī)院與上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒童醫(yī)院有個“生命源泉”合作項目，專門救治慢性腎衰竭的孩子。待她病情穩(wěn)定后，會盡快安排她到上海接受病情評估。此外，她還可以申請重疾，如果符合救助要求，治療的經(jīng)濟壓力將會大大減輕。

　　

　　

　　31歲的劉潔告訴記者，女兒出生后屁股上長了個小包塊，3個月大時抱到武漢兒童醫(yī)院去看，才知道是先天性腰骶部脊髓脊膜膨出，現(xiàn)有的醫(yī)療手段根本沒有辦法治療。當(dāng)時，做手術(shù)花了6萬余元。

　　

　　回家后不久，他們發(fā)現(xiàn)孩子褲子整天都是濕噠噠的。再抱去醫(yī)院，說孩子是神經(jīng)源性膀胱引起的尿潴留，只能用導(dǎo)尿管。因為神經(jīng)受損，家珍想排便時只會肚子痛，肛門沒有一點感覺，只能靠媽媽一點一點用手摳出來。

　　

　　2009年在武漢一家大醫(yī)院看診時，教授告訴他們可以去上?？匆豢础７蚱迋z抱著3歲的家珍，帶著東拼西湊的8萬多元來到上海。住院10多天，花了16萬元，家珍的病情稍稍有了好轉(zhuǎn)。第二年，家里給家珍添了一個弟弟。

　　

　　“女兒是我們?nèi)胰说膶殻灰幸唤z希望，我們堅決不會放棄。”劉潔抹著淚說，兒子的到來，沒有分走全家人對女兒的一絲疼愛，特別是爺爺，張嘴閉嘴全是孫女。拿著當(dāng)天2萬多元的催款單，她又犯了愁：這些年為給家珍治病，已經(jīng)花去了50多萬元，其中30多萬元都是借的外債。如今，全家人都靠爸爸在廣州服裝廠打工掙的4000多元和家中的4畝薄田維持生活。“這次又花了7萬多，該借的都借遍了，實在不知道還能找誰。”

　　

　　在父母眼里，女兒懂事堅強得讓人心疼。劉潔說，女兒經(jīng)?？拗f自己得這個病，拖累了爺爺和爸爸，媽媽也休息不好。每次生病住院，再疼她都沒有掉過一滴眼淚。“醫(yī)生都說孩子只能活10多歲，現(xiàn)在我們只求醫(yī)生有辦法讓女兒活下來，說不定哪天醫(yī)學(xué)發(fā)展了，這病就能治了。”

　　

　　

　　12歲的家珍身高只有1.23米，體重23公斤重，看上去頂多七八歲的樣子。

　　

　　因為先天疾病，家珍是全灣唯一沒上過幼兒園的孩子。前些年身體好的時候，她帶著導(dǎo)尿管和紙尿褲，斷斷續(xù)續(xù)上過2年學(xué)。“女兒很聰明，看著拼音就能認(rèn)全書上大部分的字。”說起女兒，不善言辭的劉潔言語一下就多了起來。

　　

　　陳春陽是新洲舊街新集小學(xué)五年級的老師，兩年前她曾擔(dān)任家珍的班主任。陳老師告訴記者，家珍懂事聽話，學(xué)習(xí)成績在班上名列前三。上了兩個月左右，突然有一天就再也沒來了。后來才知道這個孩子竟然得了這么重的病。“在班上，家珍從來都是像正常孩子一樣要求自己，老師同學(xué)竟沒有發(fā)現(xiàn)一點端倪。”

　　

　　劉潔紅著眼說，由于神經(jīng)病變，家珍的腳變形外翻得越來越厲害，去年年初已完全無法下地行走了，只得狠心為孩子辦了休學(xué)。“家珍已經(jīng)1年多沒有出過門了，去哪里都得要人抱。”

　　

　　當(dāng)記者問家珍有什么愿望，小姑娘沉默了好一會兒才開口：“我想病早點好，能回去上學(xué)。”

　　

　　懇盼社會上的好心人為小家珍伸出援助之手。

　　

　　媽媽劉潔13986287934（手機號同微信號）爸爸徐騰13720122458（手機號同微信號、支付寶賬號）

　　

　　記者劉璇 通訊員張璟祎 陶火應(yīng)