徐家珍依偎在媽媽懷里 通訊員郭林 攝
“家珍兒,雖然病魔讓你失去了雙腎,但是你永遠(yuǎn)不會失去家人對你的愛護,哪怕只有一線生機,我們也不會放棄。從此以后,你只能靠血透維持生命,我們?nèi)胰艘黄鹑ヅΓ允?,只要你能活著就好?rdquo;8月28日晚,徐繁強在微信朋友圈寫下這段話。自從8月22日,孫女徐家珍入院以來,他每天都會在朋友圈里發(fā)微信,祈求孫女早日康復(fù)出院。
9月2日,記者在武漢兒童醫(yī)院腎內(nèi)科病房見到了12歲的徐家珍,5天前她剛從重癥監(jiān)護室轉(zhuǎn)入普通病房。小姑娘剃光了頭,坐在輪椅上,手里捧著一本彩繪書看得正帶勁。“因為神經(jīng)病變,孩子的腳從去年開始已經(jīng)無法走路。”一提起女兒的病,母親劉潔瞬間紅了眼睛。她說女兒天天纏著問什么時候能出院,每天都盼著能去上學(xué)。
女孩雙腎衰竭只能靠透析續(xù)命
9月1日,武漢新洲舊街徐家畈村的徐家珍本應(yīng)該上小學(xué)四年級??删驮?0天前,她突然昏迷抽搐被緊急送到武漢兒童醫(yī)院。雙腎衰竭萎縮、尿毒癥,徐家珍一到醫(yī)院就被送進(jìn)了重癥監(jiān)護室,上了呼吸機和床邊血液凈化儀。
在廣州打工的父親徐騰接到女兒病危的電話,當(dāng)天就趕回了武漢,夫妻倆徹夜不眠地守在重癥監(jiān)護室的門口。8月29日,兩次下病危通知,昏迷了整整1周的小家珍醒了過來。腎內(nèi)科主治醫(yī)生戚暢評估了家珍的病情后,考慮到她家的經(jīng)濟狀況,當(dāng)天就把她轉(zhuǎn)到了腎內(nèi)科。
戚暢告訴記者,家珍患的是先天性腰骶部脊髓脊膜膨出癥合并神經(jīng)源性膀胱,這種病十分罕見,全國可能只有200余例?;歼@種病的孩子無法自主控制排尿,只能長期用導(dǎo)尿管。一來容易引起泌尿道感染,二來尿液容易反流到腎臟,引起反流性腎病,導(dǎo)致慢性腎衰竭。
“目前家珍已經(jīng)是終末期腎病,雙腎都衰竭萎縮了。”戚暢說,正常人可以換腎,而家珍的原發(fā)病無法解決,即使換了腎,很快也會發(fā)生壞死,只能依靠長期的腎臟替代治療來續(xù)命。對家珍來說,腹膜透析治療是最經(jīng)濟,也是最適合的方法。白天她可以像正常人一樣去上學(xué),只需要晚上做腹膜透析就可以了。順利的情況下,一個月的費用在5000元左右。
戚暢透露,武漢兒童醫(yī)院與上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒童醫(yī)院有個“生命源泉”合作項目,專門救治慢性腎衰竭的孩子。待她病情穩(wěn)定后,會盡快安排她到上海接受病情評估。此外,她還可以申請重疾,如果符合救助要求,治療的經(jīng)濟壓力將會大大減輕。
“女兒是全家的寶,堅決不放棄”
31歲的劉潔告訴記者,女兒出生后屁股上長了個小包塊,3個月大時抱到武漢兒童醫(yī)院去看,才知道是先天性腰骶部脊髓脊膜膨出,現(xiàn)有的醫(yī)療手段根本沒有辦法治療。當(dāng)時,做手術(shù)花了6萬余元。
回家后不久,他們發(fā)現(xiàn)孩子褲子整天都是濕噠噠的。再抱去醫(yī)院,說孩子是神經(jīng)源性膀胱引起的尿潴留,只能用導(dǎo)尿管。因為神經(jīng)受損,家珍想排便時只會肚子痛,肛門沒有一點感覺,只能靠媽媽一點一點用手摳出來。
2009年在武漢一家大醫(yī)院看診時,教授告訴他們可以去上??匆豢础7蚱迋z抱著3歲的家珍,帶著東拼西湊的8萬多元來到上海。住院10多天,花了16萬元,家珍的病情稍稍有了好轉(zhuǎn)。第二年,家里給家珍添了一個弟弟。
“女兒是我們?nèi)胰说膶殻灰幸唤z希望,我們堅決不會放棄。”劉潔抹著淚說,兒子的到來,沒有分走全家人對女兒的一絲疼愛,特別是爺爺,張嘴閉嘴全是孫女。拿著當(dāng)天2萬多元的催款單,她又犯了愁:這些年為給家珍治病,已經(jīng)花去了50多萬元,其中30多萬元都是借的外債。如今,全家人都靠爸爸在廣州服裝廠打工掙的4000多元和家中的4畝薄田維持生活。“這次又花了7萬多,該借的都借遍了,實在不知道還能找誰。”
在父母眼里,女兒懂事堅強得讓人心疼。劉潔說,女兒經(jīng)??拗f自己得這個病,拖累了爺爺和爸爸,媽媽也休息不好。每次生病住院,再疼她都沒有掉過一滴眼淚。“醫(yī)生都說孩子只能活10多歲,現(xiàn)在我們只求醫(yī)生有辦法讓女兒活下來,說不定哪天醫(yī)學(xué)發(fā)展了,這病就能治了。”
女孩最大心愿“能重新回到校園”
12歲的家珍身高只有1.23米,體重23公斤重,看上去頂多七八歲的樣子。
因為先天疾病,家珍是全灣唯一沒上過幼兒園的孩子。前些年身體好的時候,她帶著導(dǎo)尿管和紙尿褲,斷斷續(xù)續(xù)上過2年學(xué)。“女兒很聰明,看著拼音就能認(rèn)全書上大部分的字。”說起女兒,不善言辭的劉潔言語一下就多了起來。
陳春陽是新洲舊街新集小學(xué)五年級的老師,兩年前她曾擔(dān)任家珍的班主任。陳老師告訴記者,家珍懂事聽話,學(xué)習(xí)成績在班上名列前三。上了兩個月左右,突然有一天就再也沒來了。后來才知道這個孩子竟然得了這么重的病。“在班上,家珍從來都是像正常孩子一樣要求自己,老師同學(xué)竟沒有發(fā)現(xiàn)一點端倪。”
劉潔紅著眼說,由于神經(jīng)病變,家珍的腳變形外翻得越來越厲害,去年年初已完全無法下地行走了,只得狠心為孩子辦了休學(xué)。“家珍已經(jīng)1年多沒有出過門了,去哪里都得要人抱。”
當(dāng)記者問家珍有什么愿望,小姑娘沉默了好一會兒才開口:“我想病早點好,能回去上學(xué)。”
懇盼社會上的好心人為小家珍伸出援助之手。
媽媽劉潔13986287934(手機號同微信號)爸爸徐騰13720122458(手機號同微信號、支付寶賬號)
記者劉璇 通訊員張璟祎 陶火應(yīng)