楚天都市報(bào)訊 楚天都市報(bào)訊(記者劉迅 通訊員王繼亮 張瑋劉坤維)哪怕一個(gè)小傷口,在他們身上都會(huì)血流不止;因?yàn)殛P(guān)節(jié)內(nèi)大量出血,他們甚至無(wú)法行走。昨日是世界血友病日,武漢協(xié)和醫(yī)院血液病專(zhuān)家表示,我省很多血友病患者沒(méi)有接受規(guī)范治療,目前多學(xué)科合作模式可為他們提供幫助。
32歲的小趙出生在廣水農(nóng)村,他從小稍有傷口就出血不止。直到5歲多時(shí),一次意外查出了血友病,但沒(méi)錢(qián)治療只好放棄。平時(shí)他生怕自己磕著碰著,只要關(guān)節(jié)發(fā)燙就說(shuō)明正在出血,疼得睡不著,隔天腫得像饅頭。因家里沒(méi)錢(qián),他沒(méi)法到大醫(yī)院注射凝血因子,每次大出血才去小診所打止血針。漸漸地,膝關(guān)節(jié)、髖關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)開(kāi)始畸形,不能下地走路。
昨日,記者在武漢協(xié)和醫(yī)院見(jiàn)到小趙時(shí),他一手撐著一只小板凳,借著雙臂力量艱難往前挪。“我做夢(mèng)都渴望有一天站起來(lái)自己走路。”小趙說(shuō)。
“還有很多像小趙一樣的血友病患者,因?yàn)闆](méi)有規(guī)范治療導(dǎo)致殘疾?!弊蛉?,武漢協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)、血液科主任胡豫教授表示,雖然血友病不能徹底根治,但只要保證凝血因子輸注,就能預(yù)防和控制病情。據(jù)該院成立的湖北省血友病診治中心統(tǒng)計(jì),目前全省累計(jì)1000余名血友病患者在此登記,仍有較多未登記的患者沒(méi)有接受正規(guī)治療。胡豫教授倡導(dǎo)成立了血友病多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)(MDT),由血液科、骨科、康復(fù)科、小兒科等科室專(zhuān)家“組隊(duì)”,為血友病患者打通就診通道。