武漢晚報訊（記者唐婧妮 通訊員郭?。?/span>9日上午，為推動"銅豆豆愛心學校"成立，好醫(yī)網、武漢晚報公益文化傳播院、同馨肝豆病患信息服務中心在寶利金廣場聯(lián)合組織了一場宣募、義診活動。
"銅豆豆"醫(yī)學名為肝豆狀核變性，肝豆狀核變性又稱為Wilson病，是一種銅代謝障礙所致的肝硬化和以基底節(jié)為主的腦部變性的罕見疾病。臨床上表現(xiàn)為進行性加重的椎體外系癥狀、肝硬化、精神癥狀、腎功能損害及角膜色素環(huán)K-F環(huán)，多發(fā)于青少年。
同馨肝豆病患信息服務中心負責人嚴青向廣大市民發(fā)出呼吁——關心罕見病，關愛肝豆患者。她26歲時被確診為肝豆病，經過多年治療和生活習慣上的調整，如今49歲的她身體恢復的很不錯，還有一個14歲的健康可愛的女兒。機構總干事于濛的母親也患有肝豆病。"我母親患病時在1990年，由于肝豆病的很多癥狀與其他病種重合，因此她被誤診了10個月，最終才診斷出肝豆病。"隨后他欣慰的表示，近年來肝豆病的誤診率已經大大降低。機構也會在每年的"2.28國際罕見病日"在同濟醫(yī)學院開展肝豆病宣傳活動。
嚴青介紹，目前病友群里有20多名患者，按照肝豆病十萬分之七多患病率來看，武漢應該還有很多患者。目前，中國大部分的的肝豆患者大多在安徽中醫(yī)藥大學神經病學研究所附屬醫(yī)院（中國肝豆狀核變性中心）進行系統(tǒng)的治療，每個月均有20-30名小朋友住院治療，寒暑假期間達到每個月100多名，由于正規(guī)的住院排銅治療時間通常為6-8周，許多中小學生因住院治療而耽誤學業(yè),導致留級或者輟學。為解決小病友和家長的實際困難，同馨肝豆計劃聯(lián)合好醫(yī)網在醫(yī)院建立一所"銅豆豆愛心病房學校"，聯(lián)系志愿者為住院的學生開展補課活動。
攝影 好醫(yī)網嚴奇
