宜昌寒門(mén)雙胞胎同患紅斑狼瘡 姐姐不幸離世妹妹幸運(yùn)獲救
2018-09-04 10:19:00 來(lái)源:荊楚網(wǎng)

圖為鄧雅霜出院前醫(yī)護(hù)人員為她檢查身體

□楚天都市報(bào)記者鄭晶晶 實(shí)習(xí)生陳鈺霖 通訊員簡(jiǎn)杰

攝影:楚天都市報(bào)記者王永勝

遠(yuǎn)安縣20歲的雙胞胎姐妹鄧雅莉、鄧雅霜身患紅斑狼瘡,姐姐兩個(gè)月前不幸離世后,妹妹突然病情大爆發(fā),幸得武漢市中心醫(yī)院腎內(nèi)科醫(yī)護(hù)人員及時(shí)搶救才轉(zhuǎn)危為安。

因?yàn)猷囇潘揖池毢t(yī)護(hù)人員還為其捐款并爭(zhēng)取社會(huì)各界的幫助,助其順利接受治療并康復(fù)?!爸x謝醫(yī)護(hù)人員,是你們救了我的命?!?月1日鄧雅霜出院前表示,病好后要重返課堂,實(shí)現(xiàn)姐妹倆的“設(shè)計(jì)師夢(mèng)”。

孿生姐妹花先后被查出紅斑狼瘡

鄧雅莉、鄧雅霜出身于貧寒農(nóng)家,10歲時(shí)父母離異,二人跟著父親鄧啟傳生活。為了女兒們和年邁的母親,鄧啟傳四處打工養(yǎng)家,當(dāng)?shù)卣块T(mén)還為其辦理了低保,每月可以補(bǔ)貼幾百元。令人欣慰的是,姐妹倆學(xué)習(xí)成績(jī)一直很好。

2015年,正在讀高三的鄧雅霜被查出系統(tǒng)性紅斑狼瘡,這是一種典型的自身免疫性結(jié)締組織病,需長(zhǎng)時(shí)間用藥控制病情,否則嚴(yán)重時(shí)會(huì)危及生命。二人的高中班主任代洋告訴記者,姐妹倆當(dāng)時(shí)成績(jī)很好,基本每次考試都能穩(wěn)定在年級(jí)前十名。在姐姐和老師同學(xué)們的鼓勵(lì)下,鄧雅霜病情穩(wěn)定后繼續(xù)回到學(xué)校備戰(zhàn)高考。沒(méi)想到,高考當(dāng)日發(fā)病,疼痛難忍,她堅(jiān)決不肯放棄考試。好心的民警開(kāi)車(chē)將她送往考場(chǎng)。最終,姐妹倆以年級(jí)第一、第二名的成績(jī)考入長(zhǎng)江大學(xué),學(xué)習(xí)園林設(shè)計(jì)。

可不幸再次降臨。2016年12月,姐姐鄧雅莉也被查出患系統(tǒng)性紅斑狼瘡。鄧啟傳感覺(jué)天都要塌了。兩個(gè)女兒的醫(yī)藥費(fèi)讓他焦頭爛額,能借的親戚朋友借了個(gè)遍。為了照顧女兒,他只能在家附近打點(diǎn)零工。鄧啟傳的前妻也?;貋?lái)照顧女兒們,但她新組建的家庭也并不寬裕,姐妹倆的醫(yī)藥費(fèi)是個(gè)大問(wèn)題。

與“狼”共舞一年半姐姐不幸離世

鄧雅莉出院后不久,繼續(xù)返校上學(xué)。2017年下半年,姐妹倆病情趨于穩(wěn)定。她們偷偷查詢(xún)了相關(guān)知識(shí),一方面擔(dān)心治療藥物的副作用,另一方面也考慮到家里為給她們治病已債臺(tái)高筑,于是決定瞞著家人停藥一段時(shí)間。

因擅自停藥、學(xué)業(yè)緊張加上營(yíng)養(yǎng)也沒(méi)跟上,沒(méi)過(guò)多久妹妹鄧雅霜病情復(fù)發(fā),只得申請(qǐng)休學(xué)一年在家治療休養(yǎng)。鄧啟傳這才知道女兒們擅自停藥的事情,又氣又心疼。他叮囑大女兒鄧雅莉要她堅(jiān)持吃藥,堅(jiān)強(qiáng)懂事的鄧雅莉每次接到父親的電話(huà),都說(shuō)自己很好,錢(qián)也夠用。

鄧啟傳不知道的是,其實(shí)大女兒并不太好。紅斑狼瘡患者不能太辛苦,但為了拿獎(jiǎng)學(xué)金,鄧雅莉在學(xué)校拼命學(xué)習(xí),加上沒(méi)規(guī)律服藥,病情越來(lái)越重,嚴(yán)重時(shí)幾乎疼到骨頭縫里,而此事她一直忍著,僅告訴了一名要好的室友。今年4月,鄧雅莉在學(xué)校暈倒了,班主任張秀娟老師和輔導(dǎo)員孫老師得知后,連夜將她送到醫(yī)院,并電話(huà)告知了鄧啟傳。鄧啟傳趕到學(xué)校將大女兒接回去治療,然而不久后,鄧雅莉因不愿耽誤學(xué)習(xí)考試堅(jiān)持回到學(xué)校。今年6月中旬,她病情突然加重,一周后不幸離世。

妹妹疾病爆發(fā)幸得醫(yī)護(hù)人員相救

姐姐的突然離世擊垮了妹妹鄧雅霜,姐妹倆曾共同約定戰(zhàn)勝病魔,她怎么也接受不了同甘共苦的姐姐就這樣永遠(yuǎn)離開(kāi)了。

7月31日,鄧雅霜病情加重,住進(jìn)武漢市中心醫(yī)院風(fēng)濕與腎病內(nèi)科重癥監(jiān)護(hù)室。該科主任陳文莉說(shuō),鄧雅霜?jiǎng)倎?lái)時(shí)意識(shí)不清,還有癲癇發(fā)作的情況,診斷為重癥狼瘡、狼瘡性腦病,考慮是由于近一年沒(méi)有接受系統(tǒng)規(guī)律治療,加上姐姐去世后精神受到打擊造成的。狼瘡性腦病是病情危重的一個(gè)標(biāo)志,死亡率極高。“我已經(jīng)失去大女兒了,拼盡全力也要保住小女兒?!编噯髡f(shuō),為了搶救小女兒,他四處奔走又借了6萬(wàn)元左右。醫(yī)護(hù)人員得知他家的情況,都深表同情。該科陳文莉主任、劉昌璇醫(yī)生、曾星若醫(yī)生、毛輝輝醫(yī)生等為鄧雅霜制定了周密的治療方案,悉心治療;郭莉護(hù)士長(zhǎng)等護(hù)理人員為其提供貼心護(hù)理。該科全科醫(yī)護(hù)人員還自發(fā)為其捐款達(dá)1萬(wàn)多元。

因鄧雅霜病情嚴(yán)重,治療費(fèi)尚有30多萬(wàn)元的缺口,在醫(yī)護(hù)人員的提議下,鄧雅霜的表姐通過(guò)“水滴籌”為其募捐,熱心網(wǎng)友們共捐贈(zèng)了22萬(wàn)元;鄧啟傳的同事、鄧雅霜的大學(xué)老師們也分別募捐了數(shù)千元送來(lái)……在社會(huì)各界的幫助下,近20天后鄧雅霜順利脫離生命危險(xiǎn)。

9月1日,鄧雅霜康復(fù)出院前,記者來(lái)到武漢市中心醫(yī)院,她對(duì)記者說(shuō):“特別感謝醫(yī)護(hù)人員對(duì)我的精心治療和幫助,是他們救了我的命?!倍?dāng)記者問(wèn)她將來(lái)還想不想上學(xué)時(shí),她淚眼婆娑,堅(jiān)定地點(diǎn)點(diǎn)頭,“姐姐的大學(xué)沒(méi)讀完,我要替她讀完。姐姐沒(méi)能實(shí)現(xiàn)的設(shè)計(jì)師夢(mèng),我來(lái)幫她實(shí)現(xiàn)?!?/p>

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