時(shí)隔15年 天門父子三人患同一種罕見病
2018-04-03 15:14:00 來源: 長江網(wǎng)

長江網(wǎng)4月3日訊(通訊員 陳菁)15年前,楊先生的父親因不堪病痛折磨離世;6年前,楊先生和弟弟相繼查出和父親患有相同的疾病——多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤。為控制病情發(fā)展,雙耳失聰?shù)臈钕壬涨霸谖錆h大學(xué)中南醫(yī)院神經(jīng)外科接受了手術(shù),他盼望著身體恢復(fù)后能繼續(xù)工作,減輕母親的負(fù)擔(dān)。

20多年前,疾病的陰影開始籠罩到湖北天門這個(gè)普通農(nóng)村家庭。楊杰(化名)的母親介紹,她和丈夫養(yǎng)育了兩個(gè)兒子,老大楊杰1985年出生,老二1989年出生。她丈夫起病時(shí),楊杰才11歲。當(dāng)年,她丈夫查出腦瘤,后來眼睛看不見、耳朵聽不見,被診斷為多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤,因條件有限沒有治療,飽受痛苦多年,2003年離世。

“他爸病的那些年,也苦了兩個(gè)孩子,楊杰很聰明,學(xué)習(xí)成績好,但為了減輕家里負(fù)擔(dān),初中畢業(yè)就去打工了,他弟弟連初中都沒讀完”,楊杰的母親痛心地講述。

2012年,楊杰27歲時(shí)查出患有和父親相同的疾病,隨后,醫(yī)生要他弟弟也做了檢查,結(jié)果和哥哥一樣。

“楊杰開始是頸椎痛,醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)腦子里長了兩個(gè)瘤,腰椎里長了多個(gè)瘤,確診后做了手術(shù),后來左耳慢慢聽不見了,去年下半年,他右耳也聾了,他弟弟情況好點(diǎn),就是走路不穩(wěn),看東西模糊,現(xiàn)在外地打工”,楊杰的母親介紹。

前不久,楊杰突然腰痛難忍,到武漢大學(xué)中南醫(yī)院神經(jīng)外科檢查發(fā)現(xiàn)是舊病復(fù)發(fā),在其顱內(nèi)、皮下、椎管內(nèi)長了至少10多個(gè)腫瘤。

專家分析,患者聽神經(jīng)受損時(shí)間太久,聽力很難恢復(fù),但仍需手術(shù)切除顱內(nèi)腫瘤,否則病情發(fā)展會導(dǎo)致癱瘓,甚至危及生命。

上周,武漢大學(xué)中南醫(yī)院神經(jīng)外科劉暌主任醫(yī)師、宮睿博士等為患者成功實(shí)施手術(shù),將從其聽神經(jīng)長出的腫瘤全部切除,完整保留了面神經(jīng)。

“他們兄弟倆因?yàn)榛疾《紱]有結(jié)婚,楊杰右耳失聰前,憑著勤奮好學(xué)在模型廠做編程工作,這次手術(shù)后他對我說,希望今后還能繼續(xù)做力所能及的工作,讓家里的日子過得好一點(diǎn),讓媽媽少些辛苦”,楊杰的媽媽哽咽道。

日前,楊杰恢復(fù)良好,順利出院。

劉暌主任醫(yī)師介紹,神經(jīng)纖維瘤可長在人體任何有神經(jīng)節(jié)的地方,屬于罕見病,不過現(xiàn)在臨床上也不算少見,目前在醫(yī)學(xué)上還無法根治,但可對癥處理,控制病情發(fā)展。

劉主任說,聽力喪失是聽神經(jīng)神經(jīng)纖維瘤的早期癥狀,隨著腫瘤不斷增大,可能會壓迫后顱窩的小腦、腦干,病人會出現(xiàn)眩暈、走路不穩(wěn)、平衡失調(diào)等癥狀,如果再增大,就會產(chǎn)生顱內(nèi)高壓的癥狀,危及生命。而椎管內(nèi)神經(jīng)纖維瘤會導(dǎo)致脊髓、脊神經(jīng)壓迫癥狀,引發(fā)肢體疼痛,乏力,排便異常癥狀。

他提醒,神經(jīng)纖維瘤屬于常染色體的顯性遺傳疾病,父母患有這種病,孩子有一半的幾率可能發(fā)病。有家族遺傳病史的人最好不要生育,如果已經(jīng)生育,子女應(yīng)做基因檢測,并注意自我監(jiān)測,一旦發(fā)現(xiàn)體內(nèi)有腫物,而且短期迅速增大,要盡快到醫(yī)院診治?,F(xiàn)代顯微技術(shù)能保證其他神經(jīng)不受損的狀態(tài)下把腫瘤切除。

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