上海新華醫(yī)院腫瘤二病區(qū)的病床上，8歲的小航正目不轉(zhuǎn)睛地聽著屏幕上的圍棋老師講解棋局。他的眼神沉靜又專注，但外人不知道，他的右眼已經(jīng)失明了，左眼視力也僅有0.2左右。黑白兩色的棋子在棋盤上無聲廝殺，同時化療藥物也順著蜿蜒的黃色輸液管流進他的靜脈血管，和他體內(nèi)的癌細胞展開一場殊死搏斗。 小航正在觀看的，是新陽光病房學校在疫情期間組織的圍棋網(wǎng)課。
　　2022年8月14日，上海市教育委員會發(fā)布通知，本市中小學校、托幼機構(gòu)于9月1日正式開學。 但對一間開在醫(yī)院病房里的“學?！眮碚f，疫情的陰影遠未散去，線下復學仍是奢望。 北京新陽光慈善基金會于2012年開始實施“新陽光病房學校”項目，為身患白血病、腎病、惡性腫瘤等疾病的3—14歲長期住院兒童提供陪伴式教育。由于病情復雜，在長達數(shù)年的治療中，這些患兒往往被迫游離在學校教育體系之外。病房學校的存在讓他們的學習能力和社會適應能力得以維持。 但疫情的暴發(fā)讓這間特別的“學?！背霈F(xiàn)了危機——志愿者無法進入醫(yī)院，上網(wǎng)課成為常態(tài)。 據(jù)上海新陽光病房學校的負責人徐穎介紹，自2020年新冠肺炎疫情暴發(fā)后，復旦大學兒科醫(yī)院項目點作為上海市兒童新冠肺炎患者定點收治醫(yī)院之一，不再允許志愿者入院教學，新華醫(yī)院項目點也因疫情開開停停，最近一次停課發(fā)生在2022年3月。截至8月中旬，她依舊無法入院授課。
　　對于治療周期動輒兩三年的大病患兒來說，這是他們在因病休學后，第二次被迫失去校園。原本面對面、手拉手的師生，變成線上課堂里一個個被僵硬線條隔斷的獨立窗格。從起初的過渡工具到現(xiàn)在的長期項目，新陽光病房學校的老師、志愿者、學生與網(wǎng)課不斷磨合，為搭建大病患兒的云端擬態(tài)校園尋找著更優(yōu)方案。
　　渴望 休學兩年后，即將在9月就讀小學六年級的越越，終于有了一個“真正的”老師。 在上海對外經(jīng)貿(mào)大學志愿者龐恒的1對1課堂里，屏幕上正在共享的是一張六年級第一學期數(shù)學試卷，本節(jié)課要學習的主要知識點是公因數(shù)和公倍數(shù)，卷子上娟秀的字跡來自越越。
　　這個12歲的女孩在確診T淋巴母細胞淋巴瘤后，因為病情過于復雜，度過了長達兩年的治療周期。在開胸手術(shù)、20余次化療、3次放療、干細胞移植手術(shù)等治療間隙，她通過父母辦的家庭小課堂自學了小學知識。重回校園之前，越越的媽媽周安懷著忐忑的心情詢問徐穎，能否幫忙給越越找一個輔導老師幫她補習一下功課。
　　在給越越申請到病房學校的網(wǎng)課之前，周安和丈夫一起擔任越越的臨時家教，只要空下來，越越都會舉著練習冊來問問題，“看著她的眼神，我們工作再累都說不出拒絕的話”。2021年9月，越越原先所在班級的同學畢業(yè)了，越越作為插班生和下一屆同學一起升入小學五年級，但那時她剛做完干細胞移植手術(shù)沒多久，不能上學。為了滿足越越對上學的渴望，全家人討論過后，決定讓她在開學那天去一次學校。即使只是去領(lǐng)了書，越越那幾天也特別開心，總是在講學校的事兒。
　　“學校和老師對孩子的意義，是我們做父母的無法替代的。” 找到志愿者之后，周安能感覺到女兒學得更起勁了，上課之前她會自己定鬧鐘，準備需要的教材和練習冊，課后早早寫完作業(yè)發(fā)給老師檢查。
　　“對這些長期住院的孩子來說，他們學習、受教育的需求是一直存在的，我們的服務不能停?！毙旆f承認，盡管線下教學有著網(wǎng)課難以取代的優(yōu)勢，但網(wǎng)課依舊是病房學校在疫情期間過渡的唯一選擇。 除了圍棋，上海新陽光病房學校7月課表里還有“杭州朗讀者外教課”“一起來讀詩”“英語自然拼讀法”等滿足孩子個性化需求的多種課程。


　　在“小家”下棋的小航。受訪者提供 “沒生病之前孩子學的是街舞，現(xiàn)在他腿不好跳不動了，眼睛還看不清，圍棋坐著就能下，棋子很大，他也能看著?！?019年第一次手術(shù)失敗后，林秀君帶著小航從哈爾濱輾轉(zhuǎn)來到上海求醫(yī)，了解到了新陽光病房學校，但直到2022年小航身體情況略有好轉(zhuǎn)后，才報名了定期課程。學了圍棋后，小航?jīng)]事就喊媽媽陪他一起下棋。比起病房里大部分只能靠電子產(chǎn)品轉(zhuǎn)移注意力的孩子，林秀君覺得小航現(xiàn)在這樣很好。
　　在大班課上，上海對外經(jīng)貿(mào)大學的志愿者章玲玲對孩子們的學習熱情有更直觀的感受。課前，她擔心冷場，把三個室友當小朋友試講了一次，結(jié)果真正上課的時候“耳機都要炸了”。3月19日，她第一次上課時，好幾個孩子提前趴在攝像頭前等著她。這節(jié)動畫主題的課在最后安排了簡筆畫教學環(huán)節(jié)，孩子們都爭先恐后地向攝像頭展示自己的畫作。適逢冬奧會剛剛閉幕，她提起了冬奧會，沒想到這個問題打開了孩子們的話匣子：一個小男孩非常興奮地說自己喜歡武大靖，剩下的孩子也開始七嘴八舌地補充“王濛”“谷愛凌”等等喜歡的運動員的故事。
　　孤獨 越越是自己在走廊里掃碼找到病房學校的。
　　“比起線下課堂，能上網(wǎng)課的孩子太少了?！?疫情期間為了拓展生源，徐穎拜托熟悉的護士長幫忙把海報和網(wǎng)課的課程表貼在醫(yī)院走廊里，雖然效果欠佳，但零零星星總會有人關(guān)注。
　　疫情三年，徐穎已經(jīng)習慣了隨時配合醫(yī)院的防疫要求，沒疫情的時候也和醫(yī)護工作者一樣，定期核酸才能入院教學。2022年3月，接到上海新華醫(yī)院再次因疫情影響無法對志愿者開放的通知后，她立即將后續(xù)課程從線下的醫(yī)院撤出，轉(zhuǎn)移到線上會議室，重新安排課表。
　　在家中，徐穎配齊了攝像頭、麥克風等全套網(wǎng)課設(shè)備。 和其他老師相比，她的身后還多了一塊松松垮垮的背景布，上面有著彩色的“新陽光病房學?！钡淖謽印?“我們病房學校的教學有兩個目標，一個是幫助孩子掌握知識和技能，維持他們的學習能力，另一個就是在他們因病休學長期住院的兩三年內(nèi)保持他們的社交能力，在線下教學里孩子們可以和朋輩群體有更多的互動?！痹谛旆f看來， 線下教學更符合病房學校的宗旨，網(wǎng)課還是有很多難以克服的問題。 比如，調(diào)動孩子們的積極性。在過去的線下教學中，徐穎會給每個孩子一本“心愿存折”。孩子們專注地上完一次課就能蓋一個章，集滿一本，她就會用禮物專項資金滿足小朋友的一個心愿。小朋友都非常重視這個存折，甚至有人轉(zhuǎn)院去蘇州之后，讓蘇州病房學校的老師給自己蓋章。在網(wǎng)課中，她也嘗試制作一個電子表格，但效果不是很好，很快就停用了，“孩子們明顯沒那么上心，而且電子表格能看到所有人的獎勵，他們心里可能就會去比較”。


　　線下病房學校使用的心愿存折。受訪者提供 另一個顯著的問題是社交能力的欠缺。 長時間的網(wǎng)課把孩子們在病房學校建立起的脆弱關(guān)系網(wǎng)打散了，他們又重新變成了一個個孤立的個體。 志愿者章玲玲觀察到，“我看見屏幕里的孩子們，幾乎都是自己一個人在上課，感覺他們好像很孤獨。”
　　她的感覺沒有錯。孤獨是這群孩子在病痛之外躲不開的問題。
　　5歲確診室管膜瘤三級之后，小航就離開了幼兒園。隨后三年，他經(jīng)歷了第一次手術(shù)失敗后雙眼幾乎失明、第二次手術(shù)成功后兩年內(nèi)又復發(fā)。癌癥把小航從同齡人一路升學的人潮里拽出來留在原地?！八劬屯炔缓茫庖吡σ膊恍?，沒法和正常小孩一起玩，別人玩在一起的時候，他就只能遠遠地看著”。媽媽林秀君能感覺到小航的孤獨和委屈，每次看到窗外嬉笑的同齡人，他都會和自己反復強調(diào)“我也有同學，我們幼兒園里我有可多朋友了”，哪怕這段短暫的校園生活已經(jīng)過去了三年。 據(jù)徐穎回憶，在醫(yī)院病房學校開展線下教學時，像小航一樣休學的孩子們可以聚在一間教室，慢慢建立一定的友誼，關(guān)系熟絡后有的小朋友還會主動跑到病房里喊其他人一起來上課。但現(xiàn)在，網(wǎng)課里的孩子很多都不在一家醫(yī)院，課上缺少見面互動的機會，很難形成朋輩互助關(guān)系。
　　網(wǎng)課也為病房學校招新帶來了問題。 沒有了老師和志愿者到場教學，在醫(yī)院忙著為孩子繳費、用藥、手術(shù)四處奔波的孩子家長們，很難注意到病房學校張貼的招生海報。
　　磨合 2021年，龐恒在微信群看到越越的需求時，一直擔心自己教不好她。在聽說越越每天還會自己主動熬夜學習之后，她的壓力更大了。 龐恒感覺到，和其他的孩子相比，越越對被肯定的需求更強烈，每一次對完卷子答案之后，越越都會追問一句“我是全對了嗎”，每當這時，龐恒就會溫聲回應她“是的呦”。這樣的對話在每一次課程都會重復發(fā)生至少三次。
　　龐恒所在的上海對外經(jīng)貿(mào)大學義工聯(lián)合會，是上海市目前唯一一個和上海新陽光病房學校合作的高校志愿者組織，疫情發(fā)生以來一直在組織大學生志愿者為病房學校提供網(wǎng)課服務。
　　對于病房學校的老師和志愿者來說， 新陽光病房學校倡導的“陪伴式教育”想要在云端實現(xiàn)實非易事 ，在不斷的磨合中，她們在嘗試克服網(wǎng)課帶來的種種問題，探索新技術(shù)賦予教學的更多可能性。
　　為了解決網(wǎng)課期間孩子們積極性低這個問題，徐穎想到，大學生志愿者和孩子們年齡差較小，或許可以讓她們在主題網(wǎng)課里，嘗試給孩子們帶來更多既好玩又有用的課程。


　　越越正在上網(wǎng)課。受訪者提供
　　因此，除了平均每天給越越備課的兩個小時外，作為項目負責人的龐恒還會抽出時間篩選當月主題網(wǎng)課的志愿者、旁聽網(wǎng)課、存檔課程視頻資料。她每個月都會在社團大群里發(fā)布一次志愿者招募鏈接，每次都有很多同學踴躍報名，但從綜合題材和授課思路等方面考慮，只有兩三位同學能入選?！?社團里每個同學都想?yún)⒓?，但是每個月能上課的時間就那么兩三天”，徐穎和龐恒共同的篩選標準是“有趣”，“能讓孩子們看到外面的世界”。在她們的共同努力下，有了貨幣知識、冬奧會、動畫世界等反響很好的課程。 為了照顧孩子們隨時治療的需求，病房學校沒有規(guī)定每節(jié)課必須聽講，只會在開課前放一個課程鏈接進群，孩子們的點擊率影響著這堂課的評價。 “有一門課開課15分鐘了都沒人來看，我們回去就會反思這個話題是不是他們不感興趣?！?也有課堂反饋特別好的同學會讓龐恒驚喜，比如被催著返場講冬奧會的章玲玲，“一位志愿者短期內(nèi)連續(xù)上課，這是有史以來第一次”。 4月的奧運主題課上，章玲玲給孩子們播放了2022北京冬奧會宣傳片《冰雪之美》，科普了奧運會“幾年一屆”“有哪些項目”等知識，還帶孩子們畫了冰墩墩和雪容融的簡筆畫，挨個夸獎了他們舉到鏡頭前的畫。最后講了和他們年紀更接近的運動員全紅嬋的勵志故事，希望能夠鼓勵他們堅強地面對病魔。有一個孩子在她講故事之前去洗了把臉，回來之后課程結(jié)束了，就在群里問，“還有沒有故事聽了”，章玲玲就給他單獨講了一遍。課程結(jié)束好多天后，這個孩子又主動把自己最近的簡筆畫分享在了群里。


　　病房里正在上網(wǎng)課的小航。受訪者提供 與網(wǎng)課磨合的三年里，網(wǎng)課已經(jīng)從應急手段變?yōu)殚L期項目。 “除了本地的志愿者，現(xiàn)在我們可以通過網(wǎng)課和全國的病房學校共享很多異地的優(yōu)質(zhì)教學資源?！毙旆f介紹，現(xiàn)在提供英語課的外籍志愿者團隊有一個來自杭州，圍棋網(wǎng)課則購買了山東一家機構(gòu)的服務。網(wǎng)課讓老師和學生們的地域不再受限。目前跟著上海病房學校的外教學英語的，就有來自重慶病房學校的學生。
　　治愈 進入7月，上海大體恢復了正常生產(chǎn)生活秩序，雖然還進不去醫(yī)院，徐穎已經(jīng)為醫(yī)院外的“小家”排上了線下課程。“小家”能在不違反防疫規(guī)定的前提下，為去不了醫(yī)院病房學校的老師和孩子提供一個線下教學的空間。 每次出門之前，徐穎都會在包里塞上桌游、繪本、玩具等等教學用品，有的時候一個雙肩書包裝不下，還要加一個拉桿箱，這些裝備輕則五六公斤，重則幾十公斤。這一次，她準備的是無紡布材料包和一些彩筆。孩子們按照分配的不同圖案畫了城堡、貓頭鷹和孔雀，最后在老師的指導下做成了一個包。
　　當被問到“包包會用來裝什么”時，有孩子立馬回答“用來裝我要吃的藥”。 徐穎啞然失笑，這是身體健康的孩子不會說出的答案。 對于這些長期住院的孩子，醫(yī)院病房、醫(yī)生、藥品取代校園、老師、課本，霸占了他們的日常生活，外面的世界在日復一日的隔絕中逐漸模糊，好像隔著一層起霧的玻璃。 病房學校開設(shè)的意義，徐穎說，就是在為孩子教授一定知識技能的同時盡力“擦去玻璃上的霧”，讓他們在出院之后能順利融入社會生活。靈活機動的網(wǎng)課配合不可缺少的線下教學，或許能讓這個“擦玻璃”的過程更快一點。
　　對于“擦玻璃”的人來說，這個過程雖疲憊卻“治愈”。
　　章玲玲在帶著小朋友們畫雪容融的時候，紅色的顏料蹭在了手上，“當時就有好多小朋友湊在攝像頭前面著急地喊，老師你的手流血了”，因為疫情封校帶來的郁悶，被這群嘰嘰喳喳的小朋友吵走了一大半。
　　龐恒也從越越頻繁的朋友圈里，猜測她應該是個很熱愛生活的孩子，孩子的堅強也鼓勵著她用更好的心態(tài)面對困難。
　　徐穎在疫情期間的工作更忙了，除了對接網(wǎng)課安排，她還聯(lián)絡北京新陽光慈善基金會總部，以及其他社會資源給患者和患者家屬緊急調(diào)來了一批生活物資和防疫物資。家屬們收到之后，發(fā)來一條又一條感謝視頻。還有一些患者的就醫(yī)需求也是由徐穎幫忙對接的，這些小小的成就感讓她覺得自己也被治愈了。
　　“如果以后孩子好了，家里情況緩過來了，遇到難的肯定會搭把手的，因為我們這一路碰到太多好心人了。”林秀君對一路陪伴自己和孩子的病房學校非常感激。 三年內(nèi)高達百萬元的治療費用早就掏空了家庭的全部積蓄。如果沒有病房學校，她很難在負債不斷增加的情況下滿足孩子的學習需求。 現(xiàn)在，她最期待的就是能找醫(yī)生把兒子的眼睛治好，讓他能和正常孩子一樣去學校里讀書。小航前段時間又開始念叨，既然自己現(xiàn)在腿不好，不如就學個鋼琴吧。林秀君沒有用鋼琴高昂的價格戳破他的美好幻想，而是對他說：“好，你快點好起來吧，等你好了媽媽就送你去學校，給你買鋼琴?！?解放日報·上觀新聞原創(chuàng)稿件，未經(jīng)允許嚴禁轉(zhuǎn)載
　　作者： 譚晨 張凌云 微信編輯：泰妮 校對：曉川