新聞記者 劉迅

通訊員 薛源 張?zhí)?何莉

頸部長有拳頭大包塊，血小板不斷降低，六個月大的女寶小雨（化名）被送到武漢兒童醫(yī)院救治，被確診為一種罕見的血管瘤疾病“卡梅綜合征”。經介入放射科/血管瘤科專家微創(chuàng)介入手術，成功堵住瘤體供血“通道”，小雨轉危為安，近日順利出院。

女寶患罕見病

頸部長出拳頭大“腫瘤”

小雨的父親謝先生介紹，小雨三個月大時，家人發(fā)現(xiàn)她左頸部有一個黃豆大小的包塊，摸起來還有點硬，當?shù)蒯t(yī)院診斷為淋巴結炎，可隨著小雨長大，包塊也迅速長大。8月底，家人將六個月大的小雨帶到武漢兒童醫(yī)院就醫(yī)。

“患兒剛入院時，包塊有一個小孩拳頭大小，范圍廣，腫塊上至左側腮腺，向內深部達咽旁、咽后壁及會厭部前方，下至左上縱隔，咽及氣管向右側受壓移位，還伴有血小板顯著減少?！蓖晟葡嚓P檢查，介入放射/血管瘤科副主任醫(yī)師劉新獻判斷，小雨所患的極可能是卡梅綜合征，又稱為巨大血管瘤-血小板減少綜合征，這是一種罕見的血管瘤疾病。血管瘤會隨時破裂，從而導致大面積皮下出血以及內出血，嚴重威脅患兒的生命。劉新獻表示，由于病灶位置“刁鉆”且范圍較大，手術切除難度大，可以通過微創(chuàng)介入治療栓塞其“病變血管”控制病情。

藥物治療一段時間后，隨著血小板、凝血功能穩(wěn)定，介入放射/血管瘤科團隊為小雨在全麻下進行左頸部血管瘤栓塞術，封堵住了瘤體的供血通道。術后復查，頸部包塊明顯縮小，血小板也維持在正常范圍。

奶奶一人照看寶寶

護士當起“臨時媽媽”

小雨因病情特殊，住院時間較長。父母陪伴一段時間后，要趕回老家上班，照顧小雨的重任就交給了奶奶。細心的護士楊月觀察到老人有時沒空吃飯，只吃幾口泡面簡單對付，擔心長期這樣身體吃不消，于是，她每次買飯時主動幫奶奶帶一份飯。下班的護士也會輪流幫忙抱抱孩子，讓奶奶吃口熱飯。

小雨住院期間，氣溫驟降，劉新獻主任查房后關切地說：“住院遇到什么困難就跟我們提，盡量幫您解決。”奶奶隨口說了句：“都挺好的，就是沒有為孩子帶厚衣服，不過也沒關系，馬上就要出院了。”

護理組提議為小雨購置幾件新衣，休息的護士趕去購置新衣，大家一起為小雨送去溫暖，拿到新衣時奶奶感動得眼淚在眼眶里打轉。“遇到你們這些有愛心的醫(yī)生護士，是孩子的福氣?！迸R出院那天，小雨全家向醫(yī)護送上一面錦旗，以表感謝。

娃身上有青紫瘀斑要留意

建議查查血常規(guī)

劉新獻介紹，卡梅綜合征表現(xiàn)為巨大血管瘤合并嚴重血小板減少、凝血功能障礙，多發(fā)病于嬰幼兒群體，病情進展快而兇險，如果不及時治療，腫瘤將不斷消耗血小板，可能導致患兒全身出血，危及生命。病變部位主要見于頸部、軀干和四肢的皮下組織，也可以發(fā)生在內臟和骨骼。

他提醒家長，如果發(fā)現(xiàn)孩子身上有青紫、瘀斑或者腫塊，要留意做一個血常規(guī)檢查，排查卡梅綜合征的可能性。目前，針對該病主要有藥物治療、介入栓塞治療等手段，后者治療效果明顯，能直接阻斷血管瘤的供血動脈，改善貧血狀況。只要能獲得及時的規(guī)范診療，大多數(shù)患兒都能順利恢復。