當(dāng)3倍的孤獨(dú)從天而降時(shí)，這個(gè)三胞胎之家一點(diǎn)點(diǎn)被壓垮了。
最先崩裂的是時(shí)間。自三胞胎兒子被診斷為孤獨(dú)癥起，父親劉洪起和母親就失去了自己的時(shí)間——漫長(zhǎng)的尋醫(yī)問(wèn)藥和24小時(shí)不間斷照料接管了他們的生活。
家庭關(guān)系也緊跟著龜裂，循環(huán)往復(fù)的爭(zhēng)吵、哭喊、埋怨之后，母親選擇離婚，離開(kāi)了這個(gè)“最孤獨(dú)的家庭”。
接著破碎的，是這個(gè)家搖搖欲墜的空間。父親帶著兒子搬了3次家，從打工的天津塘沽區(qū)搬到熱鬧的河西區(qū)，再搬回津南區(qū)的農(nóng)村老家，最后搬去鎮(zhèn)上。他跟鄰居打過(guò)架，也低頭道過(guò)歉，還曾緊鎖門(mén)窗，把全家人嚴(yán)實(shí)地關(guān)了起來(lái)。
劉洪起用了10余年來(lái)消化命運(yùn)開(kāi)的這場(chǎng)玩笑。
17年過(guò)去，三胞胎長(zhǎng)成了個(gè)頭近1米8的大小伙子，這個(gè)53歲農(nóng)村父親的訴求卻一降再降，一開(kāi)始他奔著治愈而去，找最好的康復(fù)訓(xùn)練;再后來(lái)，耗盡積蓄的他盼著孩子能吃飽穿暖健康長(zhǎng)大;如今被疾病和衰老挨個(gè)兒找上門(mén)的他，愿望只剩下一個(gè)，“要讓孩子活下去”。
一
廚具零散地放置在地上的各個(gè)角落，廚房水池里結(jié)出了黃褐的油垢。幾百個(gè)瓶蓋壘在臥室一角，那是老三最?lèi)?ài)的玩具。臥室的另一頭是3塊床板，枕頭、被子和墻壁上都泛著黑色的污漬。
飄蕩在這間幾十平方米小屋的，是“嗯”“啊”“哇”的交替高喊，和鍋碗瓢盆被踹得噼里啪啦的聲響。劉洪起習(xí)慣坐在凳子上，盯著三個(gè)孩子，不時(shí)起身給三胞胎擦屁股、擤鼻涕或是拉開(kāi)正在打架的3人。
這個(gè)中年男人坦承，自己“恨過(guò)孩子他媽”，而且是“發(fā)了狠地怨恨”。
孩子3歲時(shí)，夫妻倆發(fā)現(xiàn)了不對(duì)勁，三胞胎不會(huì)講話(huà)，頂多蹦出一個(gè)字，走路也是歪歪扭扭的。他們抱著孩子四處求醫(yī)，什么偏方都信，吃了“不知道有多少”的藥，卻始終不見(jiàn)病情轉(zhuǎn)好。
后來(lái)，有醫(yī)生告訴夫妻倆，三胞胎可能患了孤獨(dú)癥。這個(gè)家庭行進(jìn)的方向硬生生轉(zhuǎn)了個(gè)彎。妻子被迫辭職回家照看孩子，塘沽區(qū)小有名氣的修理工“小劉師傅”不再約人喝酒吹牛，也不再去洋貨市場(chǎng)溜達(dá)“淘寶”，只加班加點(diǎn)地干活。
確診那天，他最后一次主動(dòng)買(mǎi)了啤酒，3元錢(qián)的啤酒他一飲而盡，“從今天起再不能亂花一分錢(qián)了。”
家也變了。有一次下班回家，留給他的是被開(kāi)水燙傷的兒子，和神情呆滯的妻子。
孩子長(zhǎng)到五六歲時(shí)，依舊沒(méi)什么起色。“受不了了”的妻子決定把孩子送回河北的農(nóng)村老家，那里有“專(zhuān)門(mén)的地方照顧孩子”，一旦送走，夫妻倆還能像過(guò)去那樣，在天津安心打工掙錢(qián)。
劉洪起沒(méi)能拗過(guò)態(tài)度堅(jiān)定的妻子。一次，他叫上妹妹劉洪萍一道去河北探望孩子，發(fā)現(xiàn)孩子在吃塑料皮都沒(méi)有剝開(kāi)的火腿腸。宿舍里，枕頭上有一灘血跡，孩子天天流鼻血。劉洪萍說(shuō)：“哪能把孩子送到這種地方自生自滅啊。”
夫妻倆離婚了。
劉洪起接走了三胞胎。后來(lái)，他輾轉(zhuǎn)得知，天津“童之舟”兒童教育中心有專(zhuān)門(mén)針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練課程。這個(gè)父親沒(méi)問(wèn)學(xué)費(fèi)，就辭掉工作帶著三胞胎把家搬到了市里的河西區(qū)。
他已經(jīng)來(lái)得太遲了，醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為，孤獨(dú)癥兒童干預(yù)的黃金時(shí)期是2至6歲?？缮磉厸](méi)有人懂得這些“常識(shí)”，這場(chǎng)和時(shí)間賽跑的比賽，他輸在了起跑線(xiàn)。
機(jī)構(gòu)創(chuàng)始人黃冬瑩旁觀(guān)過(guò)成百上千個(gè)因?yàn)楣陋?dú)癥被拖垮的家庭。自1943年美國(guó)男孩唐納德被確診為孤獨(dú)癥以來(lái)，醫(yī)學(xué)界在半個(gè)多世紀(jì)以來(lái)一直沒(méi)能厘清其發(fā)病原因，也找不到任何一種有效治療的藥物。這個(gè)病可以輕易拖垮來(lái)自不同階層不同地域的孤獨(dú)癥家庭。
據(jù)世界衛(wèi)生組織2014年的報(bào)告，孤獨(dú)癥的患病率為0.62%。黃冬瑩的兒子就是這0.62%。
那時(shí)她已開(kāi)辦康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)好幾年，卻從未見(jiàn)過(guò)一個(gè)家庭塞下了3個(gè)孤獨(dú)癥患者，她為這個(gè)家庭減免30%的學(xué)費(fèi)。
父子4人最終堅(jiān)持了10個(gè)月。只出不進(jìn)的積蓄被徹底耗盡，劉洪起帶著孩子沉默地離開(kāi)。原本，接受專(zhuān)業(yè)康復(fù)訓(xùn)練的三胞胎已經(jīng)不同程度地表現(xiàn)出了好轉(zhuǎn)的跡象，可他沒(méi)有錢(qián)再繼續(xù)了。有人建議這個(gè)中學(xué)學(xué)歷的父親，回到戶(hù)口所在地申請(qǐng)低保，起碼別把孩子餓死。
回到農(nóng)村老家后，劉洪起發(fā)現(xiàn)，自己好像沒(méi)那么恨妻子了。
孩子的力氣越來(lái)越大，很多時(shí)候連他也治不住。只要稍稍離開(kāi)，三個(gè)孩子都可能扭打在一起。同樣的話(huà)他每天說(shuō)上百遍，孩子沒(méi)有反應(yīng)。十幾歲的孩子吃飯還會(huì)被脆骨噎住，差點(diǎn)嗆死。
有一次，他發(fā)現(xiàn)存折不翼而飛，看著不遠(yuǎn)處的老二，劉洪起以為是兒子弄丟了存折。他抱住老二，用手狠狠抽打兒子的屁股。老大老三瞧見(jiàn)了也沖過(guò)來(lái)，父子四人打成一團(tuán)。打著打著，老二哭了，老三哭了，劉洪起停手，抱著兒子嚎啕大哭。
“她能堅(jiān)持活下去就不錯(cuò)了。”劉洪起自嘲地笑了笑，說(shuō)自己終于理解了妻子，理解了那種眼睜睜看著一個(gè)家庭破裂卻無(wú)能為力的感覺(jué)。
二
回到童年成長(zhǎng)的村落，劉洪起感到一種異樣的隔閡。他帶著孩子出門(mén)散步時(shí)，總有鄰居“指指點(diǎn)點(diǎn)”，“嗬，3個(gè)傻子”“你天天帶3個(gè)傻子跑嘛呢?”
他從不回應(yīng)。這個(gè)父親很清楚，孩子是“異類(lèi)”，只有低調(diào)才能安穩(wěn)度日?；乩霞仪八麄兞?xí)慣踩踏著走路，不分白天黑夜，這樣總會(huì)發(fā)出很大的聲響。有時(shí)候半夜睡醒了，三胞胎會(huì)興奮地一起嚎叫、玩鬧。每次碰到鄰居稍稍露出欲言又止的表情，劉洪起都一個(gè)勁兒地說(shuō)對(duì)不住。
他管不住孩子，唯一能做的，就是把門(mén)窗關(guān)緊。后來(lái)，他得了失眠的毛病，有時(shí)候熬到天亮才入眠。
但鄰居似乎并沒(méi)有要接納父子4人。劉洪起發(fā)現(xiàn)，自家空地不知何時(shí)壘了一大堆鄰居的雜物和垃圾，散發(fā)出難聞的氣味。他讓人挪走，對(duì)方不肯，雙方扭打在了一起。
劉洪起躺在地上，3個(gè)孩子像是被嚇著了，縮在墻根。老三咿呀哇呀地喊著、比劃著。村民于有芝匆匆趕來(lái)，看到3個(gè)駝著背蹲縮的孩子木訥、萎縮又害怕的神情，難過(guò)得想哭。這個(gè)中年女人和丈夫常為三胞胎做些烙餅、餃子和包子。
“我都不敢想這些孩子平時(shí)經(jīng)歷了什么。”她說(shuō)。
她再去探望孩子時(shí)，三胞胎越來(lái)越沉默。院子里遮天蔽日的大樹(shù)擋住了陽(yáng)光，也成了毛毛蟲(chóng)和蚊子的天堂。給孩子換衣服時(shí)，她發(fā)現(xiàn)孩子背上爬了好幾條毛毛蟲(chóng)，紅疙瘩密密麻麻，孩子卻一聲不吭。她驚訝地叫出了聲，隨后又哭了出來(lái)。
家里的門(mén)窗被封得死死的，孩子們活動(dòng)的空間從整個(gè)村子縮減到了自家院落，又縮小到了一間幾平方米的臥室。夏日晴天也緊閉大門(mén)、拉緊窗簾，開(kāi)著白熾燈照明。三胞胎坐在瓶蓋組成的玩具堆里，沉默地玩著。
屋子里潮濕又悶熱，她和孩子的姑姑劉洪萍把屋子徹底清洗了一遍。父子4人蓋一床被子，擠在不到2米寬的床上，連翻個(gè)身都很困難，被罩里還有排泄物的痕跡。廁所的味道讓她差點(diǎn)暈過(guò)去，兩個(gè)人忙了一天。回家后，她躺了兩天才有力氣下床。
她突然理解了劉洪起的話(huà)。“我們爺兒幾個(gè)啊，那就是相依為命。”“嘿，我們能活下去就不錯(cuò)了。”
這個(gè)微信取名為“兒子的港灣”的男人，已經(jīng)沒(méi)有了任何私人時(shí)間，他總是忙著做飯，要看著孩子們吃完才安心。他十幾年沒(méi)去體檢過(guò)了，因?yàn)楹ε虏槌鍪裁床 ?/p>
他的情緒一點(diǎn)點(diǎn)被抽干、麻木，唯一還保留的個(gè)人愛(ài)好，也許是喝可樂(lè)。自從孩子得病后，他戒了酒，反而愛(ài)上了年輕人喜歡的可樂(lè)， 那東西，“甜啊”。
一次，他告訴妹妹，自己早就想一了百了，可想一想，又下不了這個(gè)決心，“我不在，這3個(gè)孩子咋辦，能留給誰(shuí)啊?”
孩子的姑姑把眼淚咽回去了，她跑到門(mén)口，把窗戶(hù)和大門(mén)大打開(kāi)，沖著哥哥喊，“不準(zhǔn)關(guān)門(mén)了，要通風(fēng)!通風(fēng)!”
三
劉洪萍知道，哥哥心里緊閉的窗戶(hù)沒(méi)有真正打開(kāi)。白頭發(fā)和皺紋迅速地找上了哥哥。他“只有53歲，看著卻像個(gè)60多歲的人”。
給人做家政服務(wù)的劉洪萍后來(lái)想，也許能支撐哥哥的，不僅是3個(gè)孩子，還有他的性格。
曾有人想給三胞胎做募捐，劉洪起拒絕了，“募集一次還行，兩次、三次呢?這是個(gè)無(wú)底洞，我不能拖垮更多人了。”他笑著跟人說(shuō)：“還沒(méi)到那個(gè)程度，有低保呢，別擔(dān)心。”
于有芝給他家運(yùn)食物的小紅桶被三胞胎當(dāng)成了馬桶，在里面拉屎撒尿。劉洪起發(fā)現(xiàn)了，二話(huà)不說(shuō)買(mǎi)了兩個(gè)新的送回去;親戚朋友結(jié)婚給他打招呼不必隨禮，婚禮當(dāng)天，他還是拿著紅包出現(xiàn)了。
前兩年，因?yàn)榇謇锏睦衔荼徽J(rèn)定為危房，又考慮到這個(gè)特殊家庭的情況，當(dāng)?shù)卣诒遍l口鎮(zhèn)為一家人租了一間小房子。
雖然見(jiàn)到孩子的次數(shù)少了，但于有芝發(fā)現(xiàn)，三胞胎變開(kāi)朗了，臉上的肉也多了。三胞胎還會(huì)駝背，有時(shí)也記不住擦屁股，可見(jiàn)到她時(shí)，活潑的老二會(huì)拍拍于有芝的肩，示意“打招呼”。
這家人同一樓層的鄰居中有位因“糖尿病足”而截肢的老人，老人獨(dú)自生活，極少出門(mén)，買(mǎi)菜都花錢(qián)雇人。劉洪起看不過(guò)去，有時(shí)攙扶老人下樓，有時(shí)順手幫忙買(mǎi)菜。老人給錢(qián)，他拒絕了。
在老人身上，劉洪起有“同病相憐”的感覺(jué)。20多年前，他的第一份工作是在一家工廠(chǎng)做零配件生產(chǎn)。他的同事中有不少人是殘疾人。很多人和他稱(chēng)兄道弟。
“在我眼里，他們就是一群正常人，就是需要多一些幫助而已。”劉洪起說(shuō)。
鄰居問(wèn)他，“老人一個(gè)月給你多少錢(qián)啊?”還有人背后嚼舌根，說(shuō)劉洪起不過(guò)是“圖老人的家產(chǎn)”，這些話(huà)他都不在意。聽(tīng)完笑笑，他招呼上3個(gè)孩子，自己扶住老人，5個(gè)人浩浩蕩蕩地下樓。
平靜生活里的唯一插曲是時(shí)不時(shí)躥起的血壓。有些時(shí)候看到孩子做錯(cuò)了事，他著急地大喊，突然感覺(jué)頭暈?zāi)垦?，站也站不穩(wěn)。一次，他徹底暈了過(guò)去，劉洪萍打來(lái)電話(huà)，老大接了，電話(huà)那頭卻是“嗚嗚哇哇”的聲音，聽(tīng)著急切。
劉洪萍決定把哥哥“攆”出屋子，她帶著哥哥一起去聽(tīng)“模仿鄧麗君”的演唱會(huì)。有時(shí)讓哥哥開(kāi)電動(dòng)車(chē)載上三胞胎，一邊兒兜風(fēng)一邊兒玩，自己在家里收拾屋子做飯。“必須給他減壓。弦一直繃著會(huì)斷的。”她說(shuō)。
于有芝是個(gè)快嘴，常給這家人送吃的， “我們?nèi)ゾ褪歉嬖V那些人，還有人愿意來(lái)串門(mén)，別想欺負(fù)他們。”
三胞胎一天天長(zhǎng)大了。劉洪起想過(guò)以后在村里教三胞胎種花，也想過(guò)找一個(gè)沒(méi)那么多歧視的地方，教會(huì)孩子打掃衛(wèi)生，干活掙錢(qián)。
他一天天老了，這個(gè)問(wèn)題依舊沒(méi)有答案。三個(gè)孩子在特殊教育學(xué)校的畢業(yè)一拖再拖，他不敢讓孩子畢業(yè)，因?yàn)?ldquo;畢業(yè)了就沒(méi)地方可去了”。
這名白發(fā)叢生的父親堅(jiān)信，只要還沒(méi)畢業(yè)，孩子也許就能逐漸掌握生活技能。哪怕速度很慢，但對(duì)于照料孩子吃喝拉撒已筋疲力盡的他來(lái)說(shuō)，這是必須緊緊攥住的希望。
只是，他不確定，衰老、病痛、死亡和3個(gè)孩子的成長(zhǎng)，哪一個(gè)會(huì)更早到來(lái)。
四
和很多孤獨(dú)癥患者的父母一樣，劉洪起一直在追趕時(shí)間。他已經(jīng)追了14年，還是不能停下。
一群擁有相似經(jīng)歷的父母，時(shí)常會(huì)討論大齡孤獨(dú)癥患者的命運(yùn)。最新的一個(gè)故事是，一個(gè)15歲的天津孤獨(dú)癥孩子失蹤了整整兩周，最后在北京順義被找到。沒(méi)人清楚他如何跨越了100多公里，這個(gè)孩子每天去快餐店撿剩下的食物，被人發(fā)現(xiàn)時(shí)，他又瘦又臟，看見(jiàn)警察扭頭就跑。
離家出走的原因，是因?yàn)楹⒆臃锤心赣H對(duì)他的管理方式——這個(gè)要上班的單親媽媽選擇把孩子關(guān)在家里。
“隨著年齡的增長(zhǎng)，很多孤獨(dú)癥患者的需求會(huì)變多，想法也會(huì)變得豐富，但社會(huì)和父母并不能滿(mǎn)足這些要求。”黃冬瑩說(shuō)，很多父母選擇簡(jiǎn)單粗暴地和孤獨(dú)癥患者相處，久而久之，那些患病的孩子情緒無(wú)法抒發(fā)，有人砸東西，有人逃跑，有人打家長(zhǎng)，也有人自殘。
類(lèi)似的故事在這個(gè)充斥著眼淚的圈子里一點(diǎn)兒也不罕見(jiàn)。 一個(gè)成年的孤獨(dú)癥患者，因?yàn)榍榫w激動(dòng)經(jīng)常傷人，家人無(wú)奈用鐵欄桿鎖住房間。家人在房間里只放了一張床墊，鐵門(mén)里開(kāi)了一個(gè)窟窿，每日定時(shí)送飯。一到夜里，孩子精神控制不住了，就開(kāi)始捶墻捶門(mén)。
黃冬瑩說(shuō)，媒體報(bào)道了這家人好幾次，依舊沒(méi)有解決的辦法。這家人很窮，精神病院送不起，只能一天天這樣拖著。
每次聽(tīng)到這樣的故事都會(huì)讓劉洪起嘆氣，可他能做的實(shí)在不多了，為了追趕孩子成長(zhǎng)的時(shí)間，這個(gè)父親終于也變成了自己最討厭的模樣。
這個(gè)曾經(jīng)講究公事公辦的人，為了多留孩子的課桌一年，他跑去特殊教育的學(xué)校求老師和領(lǐng)導(dǎo)，甚至像膏藥一樣緊緊貼在領(lǐng)導(dǎo)后面。
這已經(jīng)是三胞胎第二次延期畢業(yè)了。支撐他一次又一次往返學(xué)校的理由，是他眼里那些笨拙的成長(zhǎng)——三胞胎的親姐姐帶著公婆來(lái)家拜訪(fǎng)，提了幾串香蕉。落座后，老二到桌子前，掰開(kāi)香蕉，所有人都以為他只是自己餓了想吃東西，可他把掰下來(lái)的香蕉遞給了兩位老人。
劉洪起發(fā)現(xiàn)，自己說(shuō)了幾千遍的尊老愛(ài)幼，也許這個(gè)孩子真的聽(tīng)進(jìn)去了。老師告訴這個(gè)父親，學(xué)校里，老二也“很有服務(wù)意識(shí)”，課間會(huì)帶著所有比自己個(gè)頭矮的孩子去廁所，一個(gè)接一個(gè)地排隊(duì)。
一家人吃飯，個(gè)頭最壯實(shí)的老二會(huì)主動(dòng)給哥哥和弟弟夾菜，老大被陌生人叫到名字也有了反應(yīng)，有時(shí)，他會(huì)笑，還會(huì)撲進(jìn)爸爸的懷里。
于有芝帶孩子買(mǎi)冰淇淋，他遞給老二一根，對(duì)方不接，給兩根，還是不接。她突然明白了，抽出三根，老二收下了冰棍，一溜兒就跑沒(méi)影了。
在黃冬瑩看來(lái)，想要解決劉洪起一家乃至大齡孤獨(dú)癥患者安置的問(wèn)題，靠公益組織和個(gè)人并不現(xiàn)實(shí)，“離不開(kāi)政府的支持”。
她曾和一批“同類(lèi)人”共建了一個(gè)“大齡中心”，專(zhuān)門(mén)托養(yǎng)這群大齡孤獨(dú)癥患者。因?yàn)槿鄙僮銐驍?shù)量的專(zhuān)業(yè)老師引導(dǎo)，大齡孤獨(dú)癥患者情緒無(wú)法抒發(fā)，有人砸玻璃，有人打架，有人胳膊被劃破，也有人去了第一天鼻梁就被撞破了。
“大齡中心”最終草草收?qǐng)?，她把孩子領(lǐng)回了家，讓兒子天天練字打發(fā)時(shí)間。沒(méi)過(guò)幾天，這家“大齡中心”竟然又“活”過(guò)來(lái)了，還是那批父母辦的。她問(wèn)對(duì)方，為啥啊。
“沒(méi)辦法啊。能擱家里嗎?”一個(gè)家長(zhǎng)說(shuō)。
幫助了數(shù)千名孤獨(dú)癥兒童接受康復(fù)訓(xùn)練的她，在給兒子尋找出路這件事上和劉洪起沒(méi)有太大分別。在國(guó)外普遍適用的庇護(hù)性就業(yè)、支持性就業(yè)和支撐安置三條出路，在國(guó)內(nèi)還不多見(jiàn)。
從事孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練16年的黃冬瑩坦承，國(guó)家近年來(lái)對(duì)低齡孤獨(dú)癥患者康復(fù)訓(xùn)練的重視程度已經(jīng)大大增加，但對(duì)變大變老的孤獨(dú)癥患者的去向，依舊缺乏關(guān)注。
黃冬瑩還是想問(wèn)： “那些大齡孤獨(dú)癥患者消失了么?”
中國(guó)青年報(bào)·中青在線(xiàn)記者采訪(fǎng)了天津北閘口鎮(zhèn)鎮(zhèn)政府相關(guān)工作人員。對(duì)方表示，目前鎮(zhèn)政府對(duì)劉洪起一家在房屋、最低生活保障、心靈幫扶等方面都給予了一定程度的幫助，他們也正試圖為這家人提供更多物質(zhì)上的援助。
劉洪起說(shuō)，不管怎樣，現(xiàn)在都還遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒(méi)到放棄的時(shí)刻。就在前些日子，劉洪起打開(kāi)大門(mén)，準(zhǔn)備把住在隔壁的殘疾老人接上，一起下樓轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。他朝里屋喊著，讓兒子快一點(diǎn)出門(mén)。一扭頭，他傻眼了——老二，那個(gè)“咿呀哇呀”不停、脾氣最大最容易發(fā)火的少年，正攙扶著老人，一個(gè)臺(tái)階一個(gè)臺(tái)階緩慢地下行。
兒子和老人都扭過(guò)頭看他，兩個(gè)人笑著，他哭了。
中國(guó)青年報(bào)·中青在線(xiàn)記者 袁貽辰
