當(dāng)3倍的孤獨從天而降時,這個三胞胎之家一點點被壓垮了。
最先崩裂的是時間。自三胞胎兒子被診斷為孤獨癥起,父親劉洪起和母親就失去了自己的時間——漫長的尋醫(yī)問藥和24小時不間斷照料接管了他們的生活。
家庭關(guān)系也緊跟著龜裂,循環(huán)往復(fù)的爭吵、哭喊、埋怨之后,母親選擇離婚,離開了這個“最孤獨的家庭”。
接著破碎的,是這個家搖搖欲墜的空間。父親帶著兒子搬了3次家,從打工的天津塘沽區(qū)搬到熱鬧的河西區(qū),再搬回津南區(qū)的農(nóng)村老家,最后搬去鎮(zhèn)上。他跟鄰居打過架,也低頭道過歉,還曾緊鎖門窗,把全家人嚴(yán)實地關(guān)了起來。
劉洪起用了10余年來消化命運開的這場玩笑。
17年過去,三胞胎長成了個頭近1米8的大小伙子,這個53歲農(nóng)村父親的訴求卻一降再降,一開始他奔著治愈而去,找最好的康復(fù)訓(xùn)練;再后來,耗盡積蓄的他盼著孩子能吃飽穿暖健康長大;如今被疾病和衰老挨個兒找上門的他,愿望只剩下一個,“要讓孩子活下去”。
一
廚具零散地放置在地上的各個角落,廚房水池里結(jié)出了黃褐的油垢。幾百個瓶蓋壘在臥室一角,那是老三最愛的玩具。臥室的另一頭是3塊床板,枕頭、被子和墻壁上都泛著黑色的污漬。
飄蕩在這間幾十平方米小屋的,是“嗯”“啊”“哇”的交替高喊,和鍋碗瓢盆被踹得噼里啪啦的聲響。劉洪起習(xí)慣坐在凳子上,盯著三個孩子,不時起身給三胞胎擦屁股、擤鼻涕或是拉開正在打架的3人。
這個中年男人坦承,自己“恨過孩子他媽”,而且是“發(fā)了狠地怨恨”。
孩子3歲時,夫妻倆發(fā)現(xiàn)了不對勁,三胞胎不會講話,頂多蹦出一個字,走路也是歪歪扭扭的。他們抱著孩子四處求醫(yī),什么偏方都信,吃了“不知道有多少”的藥,卻始終不見病情轉(zhuǎn)好。
后來,有醫(yī)生告訴夫妻倆,三胞胎可能患了孤獨癥。這個家庭行進(jìn)的方向硬生生轉(zhuǎn)了個彎。妻子被迫辭職回家照看孩子,塘沽區(qū)小有名氣的修理工“小劉師傅”不再約人喝酒吹牛,也不再去洋貨市場溜達(dá)“淘寶”,只加班加點地干活。
確診那天,他最后一次主動買了啤酒,3元錢的啤酒他一飲而盡,“從今天起再不能亂花一分錢了。”
家也變了。有一次下班回家,留給他的是被開水燙傷的兒子,和神情呆滯的妻子。
孩子長到五六歲時,依舊沒什么起色。“受不了了”的妻子決定把孩子送回河北的農(nóng)村老家,那里有“專門的地方照顧孩子”,一旦送走,夫妻倆還能像過去那樣,在天津安心打工掙錢。
劉洪起沒能拗過態(tài)度堅定的妻子。一次,他叫上妹妹劉洪萍一道去河北探望孩子,發(fā)現(xiàn)孩子在吃塑料皮都沒有剝開的火腿腸。宿舍里,枕頭上有一灘血跡,孩子天天流鼻血。劉洪萍說:“哪能把孩子送到這種地方自生自滅啊。”
夫妻倆離婚了。
劉洪起接走了三胞胎。后來,他輾轉(zhuǎn)得知,天津“童之舟”兒童教育中心有專門針對孤獨癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練課程。這個父親沒問學(xué)費,就辭掉工作帶著三胞胎把家搬到了市里的河西區(qū)。
他已經(jīng)來得太遲了,醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為,孤獨癥兒童干預(yù)的黃金時期是2至6歲??缮磉厸]有人懂得這些“常識”,這場和時間賽跑的比賽,他輸在了起跑線。
機(jī)構(gòu)創(chuàng)始人黃冬瑩旁觀過成百上千個因為孤獨癥被拖垮的家庭。自1943年美國男孩唐納德被確診為孤獨癥以來,醫(yī)學(xué)界在半個多世紀(jì)以來一直沒能厘清其發(fā)病原因,也找不到任何一種有效治療的藥物。這個病可以輕易拖垮來自不同階層不同地域的孤獨癥家庭。
據(jù)世界衛(wèi)生組織2014年的報告,孤獨癥的患病率為0.62%。黃冬瑩的兒子就是這0.62%。
那時她已開辦康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)好幾年,卻從未見過一個家庭塞下了3個孤獨癥患者,她為這個家庭減免30%的學(xué)費。
父子4人最終堅持了10個月。只出不進(jìn)的積蓄被徹底耗盡,劉洪起帶著孩子沉默地離開。原本,接受專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練的三胞胎已經(jīng)不同程度地表現(xiàn)出了好轉(zhuǎn)的跡象,可他沒有錢再繼續(xù)了。有人建議這個中學(xué)學(xué)歷的父親,回到戶口所在地申請低保,起碼別把孩子餓死。
回到農(nóng)村老家后,劉洪起發(fā)現(xiàn),自己好像沒那么恨妻子了。
孩子的力氣越來越大,很多時候連他也治不住。只要稍稍離開,三個孩子都可能扭打在一起。同樣的話他每天說上百遍,孩子沒有反應(yīng)。十幾歲的孩子吃飯還會被脆骨噎住,差點嗆死。
有一次,他發(fā)現(xiàn)存折不翼而飛,看著不遠(yuǎn)處的老二,劉洪起以為是兒子弄丟了存折。他抱住老二,用手狠狠抽打兒子的屁股。老大老三瞧見了也沖過來,父子四人打成一團(tuán)。打著打著,老二哭了,老三哭了,劉洪起停手,抱著兒子嚎啕大哭。
“她能堅持活下去就不錯了。”劉洪起自嘲地笑了笑,說自己終于理解了妻子,理解了那種眼睜睜看著一個家庭破裂卻無能為力的感覺。
二
回到童年成長的村落,劉洪起感到一種異樣的隔閡。他帶著孩子出門散步時,總有鄰居“指指點點”,“嗬,3個傻子”“你天天帶3個傻子跑嘛呢?”
他從不回應(yīng)。這個父親很清楚,孩子是“異類”,只有低調(diào)才能安穩(wěn)度日?;乩霞仪八麄兞?xí)慣踩踏著走路,不分白天黑夜,這樣總會發(fā)出很大的聲響。有時候半夜睡醒了,三胞胎會興奮地一起嚎叫、玩鬧。每次碰到鄰居稍稍露出欲言又止的表情,劉洪起都一個勁兒地說對不住。
他管不住孩子,唯一能做的,就是把門窗關(guān)緊。后來,他得了失眠的毛病,有時候熬到天亮才入眠。
但鄰居似乎并沒有要接納父子4人。劉洪起發(fā)現(xiàn),自家空地不知何時壘了一大堆鄰居的雜物和垃圾,散發(fā)出難聞的氣味。他讓人挪走,對方不肯,雙方扭打在了一起。
劉洪起躺在地上,3個孩子像是被嚇著了,縮在墻根。老三咿呀哇呀地喊著、比劃著。村民于有芝匆匆趕來,看到3個駝著背蹲縮的孩子木訥、萎縮又害怕的神情,難過得想哭。這個中年女人和丈夫常為三胞胎做些烙餅、餃子和包子。
“我都不敢想這些孩子平時經(jīng)歷了什么。”她說。
她再去探望孩子時,三胞胎越來越沉默。院子里遮天蔽日的大樹擋住了陽光,也成了毛毛蟲和蚊子的天堂。給孩子換衣服時,她發(fā)現(xiàn)孩子背上爬了好幾條毛毛蟲,紅疙瘩密密麻麻,孩子卻一聲不吭。她驚訝地叫出了聲,隨后又哭了出來。
家里的門窗被封得死死的,孩子們活動的空間從整個村子縮減到了自家院落,又縮小到了一間幾平方米的臥室。夏日晴天也緊閉大門、拉緊窗簾,開著白熾燈照明。三胞胎坐在瓶蓋組成的玩具堆里,沉默地玩著。
屋子里潮濕又悶熱,她和孩子的姑姑劉洪萍把屋子徹底清洗了一遍。父子4人蓋一床被子,擠在不到2米寬的床上,連翻個身都很困難,被罩里還有排泄物的痕跡。廁所的味道讓她差點暈過去,兩個人忙了一天?;丶液螅闪藘商觳庞辛庀麓?。
她突然理解了劉洪起的話。“我們爺兒幾個啊,那就是相依為命。”“嘿,我們能活下去就不錯了。”
這個微信取名為“兒子的港灣”的男人,已經(jīng)沒有了任何私人時間,他總是忙著做飯,要看著孩子們吃完才安心。他十幾年沒去體檢過了,因為害怕查出什么病。
他的情緒一點點被抽干、麻木,唯一還保留的個人愛好,也許是喝可樂。自從孩子得病后,他戒了酒,反而愛上了年輕人喜歡的可樂, 那東西,“甜啊”。
一次,他告訴妹妹,自己早就想一了百了,可想一想,又下不了這個決心,“我不在,這3個孩子咋辦,能留給誰啊?”
孩子的姑姑把眼淚咽回去了,她跑到門口,把窗戶和大門大打開,沖著哥哥喊,“不準(zhǔn)關(guān)門了,要通風(fēng)!通風(fēng)!”
三
劉洪萍知道,哥哥心里緊閉的窗戶沒有真正打開。白頭發(fā)和皺紋迅速地找上了哥哥。他“只有53歲,看著卻像個60多歲的人”。
給人做家政服務(wù)的劉洪萍后來想,也許能支撐哥哥的,不僅是3個孩子,還有他的性格。
曾有人想給三胞胎做募捐,劉洪起拒絕了,“募集一次還行,兩次、三次呢?這是個無底洞,我不能拖垮更多人了。”他笑著跟人說:“還沒到那個程度,有低保呢,別擔(dān)心。”
于有芝給他家運食物的小紅桶被三胞胎當(dāng)成了馬桶,在里面拉屎撒尿。劉洪起發(fā)現(xiàn)了,二話不說買了兩個新的送回去;親戚朋友結(jié)婚給他打招呼不必隨禮,婚禮當(dāng)天,他還是拿著紅包出現(xiàn)了。
前兩年,因為村里的老屋被認(rèn)定為危房,又考慮到這個特殊家庭的情況,當(dāng)?shù)卣诒遍l口鎮(zhèn)為一家人租了一間小房子。
雖然見到孩子的次數(shù)少了,但于有芝發(fā)現(xiàn),三胞胎變開朗了,臉上的肉也多了。三胞胎還會駝背,有時也記不住擦屁股,可見到她時,活潑的老二會拍拍于有芝的肩,示意“打招呼”。
這家人同一樓層的鄰居中有位因“糖尿病足”而截肢的老人,老人獨自生活,極少出門,買菜都花錢雇人。劉洪起看不過去,有時攙扶老人下樓,有時順手幫忙買菜。老人給錢,他拒絕了。
在老人身上,劉洪起有“同病相憐”的感覺。20多年前,他的第一份工作是在一家工廠做零配件生產(chǎn)。他的同事中有不少人是殘疾人。很多人和他稱兄道弟。
“在我眼里,他們就是一群正常人,就是需要多一些幫助而已。”劉洪起說。
鄰居問他,“老人一個月給你多少錢啊?”還有人背后嚼舌根,說劉洪起不過是“圖老人的家產(chǎn)”,這些話他都不在意。聽完笑笑,他招呼上3個孩子,自己扶住老人,5個人浩浩蕩蕩地下樓。
平靜生活里的唯一插曲是時不時躥起的血壓。有些時候看到孩子做錯了事,他著急地大喊,突然感覺頭暈?zāi)垦?,站也站不穩(wěn)。一次,他徹底暈了過去,劉洪萍打來電話,老大接了,電話那頭卻是“嗚嗚哇哇”的聲音,聽著急切。
劉洪萍決定把哥哥“攆”出屋子,她帶著哥哥一起去聽“模仿鄧麗君”的演唱會。有時讓哥哥開電動車載上三胞胎,一邊兒兜風(fēng)一邊兒玩,自己在家里收拾屋子做飯。“必須給他減壓。弦一直繃著會斷的。”她說。
于有芝是個快嘴,常給這家人送吃的, “我們?nèi)ゾ褪歉嬖V那些人,還有人愿意來串門,別想欺負(fù)他們。”
三胞胎一天天長大了。劉洪起想過以后在村里教三胞胎種花,也想過找一個沒那么多歧視的地方,教會孩子打掃衛(wèi)生,干活掙錢。
他一天天老了,這個問題依舊沒有答案。三個孩子在特殊教育學(xué)校的畢業(yè)一拖再拖,他不敢讓孩子畢業(yè),因為“畢業(yè)了就沒地方可去了”。
這名白發(fā)叢生的父親堅信,只要還沒畢業(yè),孩子也許就能逐漸掌握生活技能。哪怕速度很慢,但對于照料孩子吃喝拉撒已筋疲力盡的他來說,這是必須緊緊攥住的希望。
只是,他不確定,衰老、病痛、死亡和3個孩子的成長,哪一個會更早到來。
四
和很多孤獨癥患者的父母一樣,劉洪起一直在追趕時間。他已經(jīng)追了14年,還是不能停下。
一群擁有相似經(jīng)歷的父母,時常會討論大齡孤獨癥患者的命運。最新的一個故事是,一個15歲的天津孤獨癥孩子失蹤了整整兩周,最后在北京順義被找到。沒人清楚他如何跨越了100多公里,這個孩子每天去快餐店撿剩下的食物,被人發(fā)現(xiàn)時,他又瘦又臟,看見警察扭頭就跑。
離家出走的原因,是因為孩子反感母親對他的管理方式——這個要上班的單親媽媽選擇把孩子關(guān)在家里。
“隨著年齡的增長,很多孤獨癥患者的需求會變多,想法也會變得豐富,但社會和父母并不能滿足這些要求。”黃冬瑩說,很多父母選擇簡單粗暴地和孤獨癥患者相處,久而久之,那些患病的孩子情緒無法抒發(fā),有人砸東西,有人逃跑,有人打家長,也有人自殘。
類似的故事在這個充斥著眼淚的圈子里一點兒也不罕見。 一個成年的孤獨癥患者,因為情緒激動經(jīng)常傷人,家人無奈用鐵欄桿鎖住房間。家人在房間里只放了一張床墊,鐵門里開了一個窟窿,每日定時送飯。一到夜里,孩子精神控制不住了,就開始捶墻捶門。
黃冬瑩說,媒體報道了這家人好幾次,依舊沒有解決的辦法。這家人很窮,精神病院送不起,只能一天天這樣拖著。
每次聽到這樣的故事都會讓劉洪起嘆氣,可他能做的實在不多了,為了追趕孩子成長的時間,這個父親終于也變成了自己最討厭的模樣。
這個曾經(jīng)講究公事公辦的人,為了多留孩子的課桌一年,他跑去特殊教育的學(xué)校求老師和領(lǐng)導(dǎo),甚至像膏藥一樣緊緊貼在領(lǐng)導(dǎo)后面。
這已經(jīng)是三胞胎第二次延期畢業(yè)了。支撐他一次又一次往返學(xué)校的理由,是他眼里那些笨拙的成長——三胞胎的親姐姐帶著公婆來家拜訪,提了幾串香蕉。落座后,老二到桌子前,掰開香蕉,所有人都以為他只是自己餓了想吃東西,可他把掰下來的香蕉遞給了兩位老人。
劉洪起發(fā)現(xiàn),自己說了幾千遍的尊老愛幼,也許這個孩子真的聽進(jìn)去了。老師告訴這個父親,學(xué)校里,老二也“很有服務(wù)意識”,課間會帶著所有比自己個頭矮的孩子去廁所,一個接一個地排隊。
一家人吃飯,個頭最壯實的老二會主動給哥哥和弟弟夾菜,老大被陌生人叫到名字也有了反應(yīng),有時,他會笑,還會撲進(jìn)爸爸的懷里。
于有芝帶孩子買冰淇淋,他遞給老二一根,對方不接,給兩根,還是不接。她突然明白了,抽出三根,老二收下了冰棍,一溜兒就跑沒影了。
在黃冬瑩看來,想要解決劉洪起一家乃至大齡孤獨癥患者安置的問題,靠公益組織和個人并不現(xiàn)實,“離不開政府的支持”。
她曾和一批“同類人”共建了一個“大齡中心”,專門托養(yǎng)這群大齡孤獨癥患者。因為缺少足夠數(shù)量的專業(yè)老師引導(dǎo),大齡孤獨癥患者情緒無法抒發(fā),有人砸玻璃,有人打架,有人胳膊被劃破,也有人去了第一天鼻梁就被撞破了。
“大齡中心”最終草草收場,她把孩子領(lǐng)回了家,讓兒子天天練字打發(fā)時間。沒過幾天,這家“大齡中心”竟然又“活”過來了,還是那批父母辦的。她問對方,為啥啊。
“沒辦法啊。能擱家里嗎?”一個家長說。
幫助了數(shù)千名孤獨癥兒童接受康復(fù)訓(xùn)練的她,在給兒子尋找出路這件事上和劉洪起沒有太大分別。在國外普遍適用的庇護(hù)性就業(yè)、支持性就業(yè)和支撐安置三條出路,在國內(nèi)還不多見。
從事孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練16年的黃冬瑩坦承,國家近年來對低齡孤獨癥患者康復(fù)訓(xùn)練的重視程度已經(jīng)大大增加,但對變大變老的孤獨癥患者的去向,依舊缺乏關(guān)注。
黃冬瑩還是想問: “那些大齡孤獨癥患者消失了么?”
中國青年報·中青在線記者采訪了天津北閘口鎮(zhèn)鎮(zhèn)政府相關(guān)工作人員。對方表示,目前鎮(zhèn)政府對劉洪起一家在房屋、最低生活保障、心靈幫扶等方面都給予了一定程度的幫助,他們也正試圖為這家人提供更多物質(zhì)上的援助。
劉洪起說,不管怎樣,現(xiàn)在都還遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒到放棄的時刻。就在前些日子,劉洪起打開大門,準(zhǔn)備把住在隔壁的殘疾老人接上,一起下樓轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。他朝里屋喊著,讓兒子快一點出門。一扭頭,他傻眼了——老二,那個“咿呀哇呀”不停、脾氣最大最容易發(fā)火的少年,正攙扶著老人,一個臺階一個臺階緩慢地下行。
兒子和老人都扭過頭看他,兩個人笑著,他哭了。
中國青年報·中青在線記者 袁貽辰