據(jù)新華社電 中國罕見病聯(lián)盟24日在北京成立，旨在推動醫(yī)學在罕見病研究方面取得重大突破，提升罕見病防治與保障水平，促進罕見病臨床、科研與孤兒藥開發(fā)的協(xié)同創(chuàng)新。

國家衛(wèi)生健康委員會主任馬曉偉表示，聯(lián)盟成立有利于整合我國罕見病防治資源，調動醫(yī)療機構、科研院所、社會團體、醫(yī)藥企業(yè)等方面積極性，集中產學研優(yōu)勢，提高罕見病治療水平。

中國罕見病聯(lián)盟是經國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局同意，由北京協(xié)和醫(yī)院、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進會、中國醫(yī)院協(xié)會、中國研究型醫(yī)院學會共同發(fā)起，50余家具有罕見病相關?？频尼t(yī)療機構、高等院校、科研院所、企業(yè)等聯(lián)合組成。

據(jù)介紹，2016年底，由北京協(xié)和醫(yī)院牽頭，聯(lián)合全國20家具有豐富罕見病資源的大型醫(yī)院，啟動了“十三五”國家重點研發(fā)計劃“罕見病臨床隊列研究”項目。2017年起，北京協(xié)和醫(yī)院開設罕見病專病門診。在中國罕見病聯(lián)盟的助推下，我國罕見病研究事業(yè)將加速駛入快車道。

國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局局長張宗久表示，將進一步推動罕見病管理工作制度化和規(guī)范化，研究探索促進罕見病規(guī)范化診療新路徑，提高疾病診療和新藥研發(fā)水平，努力為罕見病患者提供及時、高效的醫(yī)療服務。

聯(lián)盟成立大會還發(fā)布了《中國第一批罕見病目錄釋義》，該書由中國研究型醫(yī)院學會罕見病專業(yè)委員會理事長張抒揚牽頭，組織80余位中青年專家聯(lián)合編寫。

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罕見病又稱“孤兒病”，全球患者超過3億。2018年5月，我國《第一批罕見病目錄》正式發(fā)布。目錄首批納入了包括白化病、先天性肌無力綜合征、先天性脊柱側彎在內的121種罕見病。