長江日報融媒體3月6日訊 疑似罕見病患者，自愿捐獻遺體供醫(yī)學研究。3月6日，長江日報記者從湖北省中醫(yī)院獲悉，3月3日20：27，這位73歲患者錢世家不幸病逝，家人幫其完成捐獻遺體的遺愿，讓醫(yī)護人員感動不已。

發(fā)現疾病，始于2018年4月。當時，錢世家先生和好友一起釣魚回家，感覺大腿內側麻木，陰囊不舒服，附近醫(yī)院診斷為前列腺炎合并睪丸炎，對癥予以抗感染治療后稍有緩解。兩個月后，錢先生來到武漢某三甲醫(yī)院就診，前前后后檢查近一個月，未能確診。不久，他出現尿頻尿急、大便失禁、雙下肢肌力減退等癥狀。

“檢查兩個多月，醫(yī)生都沒確診，是個復雜的病。”去年9月25日，錢先生因為持續(xù)發(fā)熱39攝氏度，雙下肢嚴重水腫，被家人用輪椅推到湖北省中醫(yī)院腎病科，經抗感染、激素治療，第5天高燒終于退了。

“高燒是退了，但是大小便失禁、腰部以下感覺減退的癥狀并無好轉。”在全面了解錢世家的病案資料后，湖北省中醫(yī)院腎病科學科主任王小琴邀請全院專家會診，考慮是POEMS綜合征的可能。

王小琴教授介紹，POEMS綜合征屬于罕見病，其病因和發(fā)病機制尚不清楚，患者預后生存期為6個月至5年，臨床上以多發(fā)性周圍神經病、臟器腫大、內分泌障礙、M蛋白血癥和皮膚病變?yōu)樘卣鳌?/p>

會診結束，王小琴又完善了錢世家的相關檢查，發(fā)現除M蛋白以外，其他四項標準都符合POEMS綜合征，予以激素、環(huán)磷酰胺、強的松等對癥治療，效果比較明顯。

“他說雙腿感覺有力氣了，還可以下床走幾步，開心得跟個小孩似的。”老伴任奶奶回憶，2018年年底，錢世家在家人陪伴下出院。隨后每半個月復查，身體狀況基本穩(wěn)定。今年2月，錢世家病情突然惡化。

3月3日，下了近一個月雨的武漢終于轉晴。當日20:27，錢世家先生靜靜閉上眼睛，再也沒有醒來。根據其生前遺愿，武漢市紅十字會委派的武漢大學醫(yī)學院工作人員趕來，將其遺體接收。

據錢世家的兒子介紹，自從父親知道自己的病情查不出病因后，去世前一個月，他就表達了想死后把遺體捐獻出來供醫(yī)學研究的意愿，“研究出來后，可以讓其他有這個疾病的人早日得到對癥治療”。知道這個愿望后，他的老伴任奶奶淚眼婆娑，詢問丈夫，“你是不是想給醫(yī)學研究作貢獻，讓后來的患者少走彎路少吃苦？”錢世家點點頭。“如果是這樣，我和孩子們都支持你，敬佩你。”任奶奶說，錢世家又點點頭，流了淚。在任奶奶和大兒子陪同下，錢世家在網上填寫了遺體捐贈申請表。

“像POEMS綜合征這種罕見病，因為少見，所以研究資料不多，醫(yī)生可做的參考有限，所以就可能出現像錢世家這樣遲遲不能確診而貽誤最佳治療時機的情況。”王小琴教授說，得知錢世家先生自愿捐獻遺體后，醫(yī)護人員都非常感動和欽佩。（通訊員胡夢 萬凌翔 記者胡義華）