楚天都市報訊 圖為：孩子們在“星之味”里開心聚會

圖為：兩名美國記者根據(jù)1943年的一篇論文找到了世界上第一個被確診為自閉癥的患者唐納德（中）

□楚天都市報記者陳凌燕通訊員鄧盛強溫紅蕾

自閉癥屬于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，患病的人缺乏正常的語言溝通和社會交往能力。1943年，美國專家萊奧·坎納首次提出自閉癥的概念，上世紀80年代，我國首次做出自閉癥診斷?！靶切堑暮⒆印背蔀樯鐣ψ蚤]癥患兒的別稱。專家稱，早介入的話，經(jīng)過綜合治療，30%的患兒長大后可以回歸社會。

別誤會 自閉癥不是不說話

走入武漢市精神衛(wèi)生中心（工農(nóng)兵路院區(qū)）兒童康復(fù)部，整潔又充滿童趣的環(huán)境里，孩子們有的在畫畫，有的在做動作練習(xí)。他們身邊陪伴著家長和穿白大褂的醫(yī)生。

2014年，這里開設(shè)了全省首個專為自閉癥兒童服務(wù)的門診。“4年來，已經(jīng)有300多名孩子在這里接受治療和訓(xùn)練，其中相當一部分有明顯改善。”部門負責(zé)人湯珺介紹。“2008年自閉癥日確立后，在很大程度上提高了人們對自閉癥的了解和關(guān)注?！睖B說。

當年說起自閉癥，別說普通人摸不著頭腦，連很多醫(yī)護人員也一臉茫然；如今提起自閉癥，大部分人都會做出反應(yīng)：哦，星星的孩子。

這個稱呼非常浪漫，表現(xiàn)著社會對自閉癥群體的關(guān)愛與體諒。但是，由于發(fā)病原因尚未破解，治療效果極為有限，在目前的醫(yī)療技術(shù)下自閉癥無法治愈。在我國，自閉癥發(fā)病率約在0.6%，其中男孩發(fā)病率高于女孩。

很多人以為自閉癥的表現(xiàn)就是不說話?！斑@是誤解?！睖B說，自閉癥兒童并非都不說話，只是不能將語言作為溝通的工具來使用，“比如剛才有個孩子主動過來跟我打招呼，但他不說你好，而是走到我面前說，你多高？”

及時治 三成患者能回歸社會

“綜合訓(xùn)練是目前條件下，治療自閉癥的最好方式?！焙笔D幼保健院兒保科主任、湖北省特殊兒童康復(fù)協(xié)會秘書長汪鴻說。

從1985年開始，該院就對自閉癥患者采用綜合治療，“全科介入，從孩子的訓(xùn)練、心理輔助到家長培訓(xùn)，多管齊下?！蓖豇櫛硎?，如果及時盡早接受綜合訓(xùn)練，30%的患兒長大后可以回歸社會?！拔覀兛傇趶娬{(diào)早、早、早，一定要趁早，一發(fā)現(xiàn)就馬上開始治療訓(xùn)練，這是最關(guān)鍵的！”作為臨床醫(yī)生，汪鴻見過太多錯失良機的家庭，“經(jīng)常是一家人帶著孩子來了又來，反復(fù)確診，就是不能接受結(jié)果。”她無奈地嘆了一口氣，“我理解家長們的心情，但‘怕’是沒有用的，不如把‘怕’的時間用起來。”

湯珺也表示，在孩子的認知能力還沒有定型前，通過合理訓(xùn)練、家庭配合可以有效緩解病情，也對孩子生活能力的培養(yǎng)非常重要。而眼下，拖延是自閉癥治療中最常見的問題之一，“基本上每個聽到確診消息的父母都會大哭一場。很多家庭一時無法接受，總覺得可以再等等看，結(jié)果浪費了時間?！?/p>

大家對自閉癥的恐懼感，源自于多方面的現(xiàn)實壓力。吳女士的兒子在2歲半時確診為自閉癥，“拿到診斷時，五雷轟頂?！闭麄€家庭的生活被徹底改變，吳女士不得不辭職全力管孩子，賺錢的任務(wù)只能集中在孩子爸爸一個人身上；為了保證孩子的治療費用，家里開始節(jié)衣縮食；孩子沒法像正常孩子一樣成長，家庭與周邊環(huán)境開始有了疏離……“關(guān)鍵是，我不知道盡頭在哪里?！闭f到這里，她低下頭，一大滴眼淚滾落到衣襟上。

不同于其他疾病，自閉癥患者的個體差異極為明顯，其治療和訓(xùn)練都需要專業(yè)人士提供，由此產(chǎn)生的費用也更高。所幸，整個社會對自閉癥患兒的關(guān)注度及關(guān)愛度不斷提升，尤其2016年起自閉癥診斷及部分醫(yī)療項目納入醫(yī)保，在一定程度上為這些家庭減負。

多關(guān)心 讓他們擁有一技之長

有自閉癥孩子的家庭，生活都異常艱辛。對于這些家庭的關(guān)懷，只有同情是不夠的。

2013年發(fā)布的一份關(guān)于中國自閉癥人士及其服務(wù)現(xiàn)狀調(diào)查報告顯示，九成以上的自閉癥患者家庭非常憂慮孩子將來的生活、就業(yè)及安置問題。

為為（網(wǎng)名）是一名自閉癥孩子的母親，她的兒子今年18歲。她算得上完整經(jīng)歷了大眾對自閉癥從零認識到普及認知的變化，“現(xiàn)在的治療條件等各個方面，比從前好了很多。我特別希望大眾能客觀地認識這個疾病，各界能多給一點回歸社會的渠道?！?/p>

為為的兒子在技校讀書，能自理生活，會寫字，還能做基本的語言表達，在成年的自閉癥患者中，算是恢復(fù)得非常好了。“孩子能恢復(fù)到什么階段，首先我們做父母的得有理性認識。擺正心態(tài)，為孩子努力爭取到與世界溝通的機會。”怎么爭?。慨斎灰扰囵B(yǎng)孩子自理、自立的能力，“既然不希望被另眼相待，就不能對基本的能力培養(yǎng)放松要求。只有孩子可以自理生活，能有基本生存能力，對家庭和社會來說才是真正的減負?！?/p>

去年起，她開通個人公眾號“為為道來”，講述不同自閉癥患者家庭的故事，分享經(jīng)驗，“后臺留言經(jīng)常爆棚?！彼f，自己努力書寫這些家庭的真實日常，“特別難的時候，我對自己說，難道培養(yǎng)一個正常的孩子就不花精力嗎？一樣要花啊，只不過具體方向不同。別的孩子可能家里要求他考試得100分，我就要求我的孩子能記住電話號碼，能做自己力所能及的事。”

關(guān)于自閉癥孩子成長為天才的報道時時出現(xiàn)，“其實這些僅僅是個例?！辈徽撏豇櫤蜏B這樣的專家還是為為這樣的家長，對此都態(tài)度一致。他們認為，與其讓大眾心懷自閉癥患者變天才的美好愿望，不如更多地從實際角度出發(fā)，結(jié)合這一群體的特征提供更切實的幫助。

事實上，自閉癥患者刻板重復(fù)的行為，在某些工作領(lǐng)域中完全可以轉(zhuǎn)化成優(yōu)勢，但由于缺乏完善的支持系統(tǒng)，他們少有機會證明自己。

這些年來，針對大齡患者的技能培訓(xùn)，在我國各地都有探索。如對大齡自閉癥提供農(nóng)療、種植、烘焙、陶藝等培訓(xùn)。

位于武昌街道口的“星之味守望星園家庭互助服務(wù)中心”，大齡自閉癥孩子可以在這里學(xué)習(xí)烘焙、做飲品，甚至“上班”。常有志愿者團體來這里與孩子們互動，去年底，武漢大學(xué)“隨波逐流讀書會”也在這舉行了讀書會?！敖M織一次這樣的活動，孩子們看得很隆重?！睘闉榻榻B，她的兒子也是當晚服務(wù)生之一，“提前好多天，他每晚都在家鄭重其事地問我：小姐，您要什么飲料？然后用托盤給我端上一杯水，看著我的眼睛，一字一句地說：請慢用?！?/p>

與社會真實地互動，能讓自閉癥孩子擁有成就感，也獲得踏實的鼓勵。隨著社會各界的努力，相信會有更多的自閉癥孩子緩緩歸來，回到我們的世界。

日歷標簽

2008年，聯(lián)合國將每年的4月2日定為世界自閉癥關(guān)注日，以提高人們對自閉癥和相關(guān)研究與診斷，以及自閉癥患者的關(guān)注。