慈善公益報（李保玲 本報記者 李濟(jì)慈）日前，一個令人感奮的消息于“躍升級 續(xù)奇跡——科躍奇中國上市會新聞發(fā)布會”上宣布：用于血友病治療的新型注射用重組人凝血因子Ⅷ（科躍奇）已在中國正式上市，“中華慈善總會科躍奇Co-pay慈善援助項(xiàng)目”同時啟動。發(fā)布會上，中國工程院院士、江蘇省血液研究所所長阮長耿介紹說，目前，中國血友病治療已基本實(shí)現(xiàn)了患者“不疼”的目標(biāo)，下一步將再接再厲，實(shí)現(xiàn)患者“不殘”的目標(biāo)，讓奔跑不再成為奇跡，讓血友病患者能與正常人同樣享有生活之美、生活之樂。
　　
　　據(jù)《慈善公益報》記者了解，血友病是一種較為罕見的遺傳性疾病，患者自出生起體內(nèi)便缺少凝血因子，正常人習(xí)以為常的觸碰都會導(dǎo)致出血，重癥患者沒有明顯外傷也會產(chǎn)生自發(fā)性出血，因此被稱作為“玻璃人”。目前中國注冊確診的血友病患者約為30000例，而其中85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的A型血友病患者。
　　
　　血友病患者因長期出血導(dǎo)致關(guān)節(jié)、肌肉疼痛，使他們長年被病痛的陰霾籠罩。若不及時接受規(guī)范化、系統(tǒng)化治療將會導(dǎo)致殘疾，或危及生命。然而由于治療費(fèi)用昂貴，很多貧困家庭患者無法負(fù)擔(dān)高昂治療費(fèi)用，錯過了最佳治療時機(jī)，留下終身遺憾。
　　
　　近年來，隨著國家對罕見病治療的關(guān)注與支持，血友病的診療水平和相關(guān)醫(yī)保政策得到了很大程度的改善。從一藥難求到實(shí)現(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)治療，其中藥、醫(yī)、錢等難題已逐步化解。血友病患者得到來自社會各界的關(guān)切與扶助，而慈善組織在其中發(fā)揮了不可或缺的作用。
　　
　　早在2009年6月，中華慈善總會便與國際知名藥企拜耳醫(yī)藥保健有限公司共同設(shè)立了“中華慈善總會拜科奇血友病兒童援助項(xiàng)目”，旨在幫助中國血友病兒童減少關(guān)節(jié)損傷的發(fā)生，提高其肌體能力與生活質(zhì)量。截至2014年12月底，累計(jì)為1700余名患兒發(fā)放援助藥品超過11.4萬支。
　　
　　2015年元月，中華慈善總會與拜耳醫(yī)藥保健有限公司再次實(shí)施創(chuàng)新性合作，設(shè)立“中華慈善總會拜科奇Co-pay慈善援助項(xiàng)目”，由之前的藥品捐贈轉(zhuǎn)為資金援助，開創(chuàng)了對大病患者直接給予資金援助的先河。在救助模式上，采用民政大病救助、制藥企業(yè)、慈善機(jī)構(gòu)、社會力量和患者多方共同承擔(dān)治療費(fèi)用的模式，顯著減輕了貧困血友病患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，推動了患者規(guī)范化、預(yù)防性治療。截至2018年12月底，全國先后有56個地區(qū)開展了“拜科奇Co-pay慈善援助項(xiàng)目”，受益者超過4500人。
　　
　　2017年5月，為響應(yīng)黨和國家精準(zhǔn)扶貧的號召，改變?nèi)罕娨虿≈仑?、因病返貧的狀況，中華慈善總會自主開展了“友愛·友希望—血友病關(guān)愛活動”，通過發(fā)動愛心企事業(yè)單位、社會組織及愛心人士等社會力量捐款，用于幫助貧困血友病患者擺脫困境，回歸正常生活。截至2018年12月底，該活動已通過網(wǎng)絡(luò)募款方式募集資金60余萬元。
　　
　　同時，中華慈善總會還積極與“北京血友之家罕見病關(guān)愛中心”合作，由中華慈善總會向罕見病關(guān)愛中心提供善款，由罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)對全國范圍內(nèi)建檔立卡的貧困血友病患者實(shí)施救治。截至2018年12月底，已有50名貧困血友病患者得到項(xiàng)目資助，幫助他們步入正常生活軌道。中華慈善總會項(xiàng)目部主任邵家炎介紹說，今后，“友愛?友希望—血友病關(guān)愛活動”還將與全國各地慈善會合作，將募集的善款發(fā)放到貧困患者手中，切實(shí)減輕他們及家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，改善其生活質(zhì)量，提高生命尊嚴(yán)。
　　
　　十年風(fēng)雨十年渡，十年攜手十年情。十年間，中華慈善總會通過拜科奇藥品援助項(xiàng)目、拜科奇Co-pay資金援助項(xiàng)目、友愛·友希望—血友病關(guān)愛活動等，共向全國血友病患者發(fā)放藥物、資金累計(jì)達(dá)2.21億元；十年間，中華慈善總會血友病援助項(xiàng)目不斷升級，全體工作人員不懈努力，只為中國貧困血友病患者找回他們的幸福，贏得他們的信心，重塑他們的人生。盡管慈善之路一如祛病之路一樣艱難而漫長，但中華慈善總會對血友病患者的關(guān)愛不會終止，將一如既往，共同走向下一個、以至更多的十年。