本報聯(lián)合好醫(yī)網 為“銅豆豆”病房學校募捐
2018-09-10 12:05:20 來源:漢網

武漢晚報訊(記者唐婧妮 通訊員郭健)9日上午,為推動“銅豆豆愛心學校”成立,好醫(yī)網、武漢晚報公益文化傳播院、同馨肝豆病患信息服務中心在寶利金廣場聯(lián)合組織了一場宣募、義診活動。

同馨肝豆病患信息服務中心負責人嚴青介紹,目前病友群里有20多名患者,按照肝豆病十萬分之七多患病率來看,武漢應該還有很多患者。目前,中國大部分肝豆患者在安徽中醫(yī)藥大學神經病學研究所附屬醫(yī)院(中國肝豆狀核變性中心)治療,每個月均有20名-30名小朋友住院治療,寒暑假期間達到每個月100多名,由于正規(guī)的住院排銅治療時間通常為6周-8周,許多中小學生因住院治療而耽誤學業(yè),導致留級或者輟學。為解決小病友和家長的實際困難,同馨肝豆計劃聯(lián)合好醫(yī)網在醫(yī)院建立一所“銅豆豆愛心病房學校”,聯(lián)系志愿者為住院的學生開展補課活動。

鏈接:“銅豆豆”醫(yī)學名為肝豆狀核變性,肝豆狀核變性又稱為Wilson病,是一種銅代謝障礙所致的肝硬化和以基底節(jié)為主的腦部變性的罕見疾病,多發(fā)于青少年。

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