從“換頭術(shù)”到“基因編輯嬰兒”，科研工作者到底丟失了什么？不論是受試者還是旁觀者，該如何行使自己的合法權(quán)益？所謂的“彎道超車(chē)”又給我們帶來(lái)了哪些思考？
　　臨近世界艾滋病日，2018年11月26日，一條應(yīng)景的新聞引爆網(wǎng)絡(luò)——一對(duì)免疫艾滋病的基因編輯嬰兒在中國(guó)誕生，這件事最先不是出現(xiàn)在專(zhuān)業(yè)學(xué)術(shù)期刊上，而是通過(guò)自媒體、網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)……毫無(wú)防備地進(jìn)入到公眾視野。雖然事件本身的真實(shí)性和細(xì)節(jié)還有待進(jìn)一步證實(shí)，但大量的質(zhì)疑聲已指向了事件背后的倫理問(wèn)題。相比2017年底的“換頭術(shù)”新聞，媒體和公眾貌似有了些許“免疫”。
　　科學(xué)的前沿不應(yīng)是倫理的邊緣
　　無(wú)獨(dú)有偶，就在一年前的2017年11月，一個(gè)被稱(chēng)為世界第一例的“手術(shù)”——世界首例人類(lèi)頭部移植手術(shù)完成，手術(shù)是在一具遺體上進(jìn)行的，總共持續(xù)了18個(gè)小時(shí)，連接了切斷的脊椎、神經(jīng)、組織和血管。手術(shù)人員將這項(xiàng)手術(shù)命名為“異體頭身重建術(shù)”。當(dāng)時(shí)，“換頭術(shù)”引發(fā)了廣泛的倫理爭(zhēng)議。有專(zhuān)家指出，這在道德和倫理層面帶來(lái)諸多問(wèn)題，從法律角度也找不到相應(yīng)依據(jù)。
　　“彎道超車(chē)是打了引號(hào)的。在國(guó)外，人家不是跑不快，而是到這個(gè)拐彎處，就應(yīng)該慢下來(lái)?！北本﹨f(xié)和醫(yī)學(xué)院人文和社會(huì)科學(xué)學(xué)院教授張新慶說(shuō)，2013年，關(guān)于基因編輯的相關(guān)研究，包括臨床研究，已成為國(guó)內(nèi)外學(xué)術(shù)界的熱點(diǎn)。但是，直到2015年，相關(guān)研究成果都未被國(guó)際頂級(jí)學(xué)術(shù)期刊所采納，主因就在其復(fù)雜的倫理問(wèn)題上。
　　張新慶說(shuō)，針對(duì)人體的生殖細(xì)胞系基因編輯的臨床前研究可以得到倫理辯護(hù)，但要在嚴(yán)格遵循技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)和倫理規(guī)范的前提下慎重開(kāi)展。國(guó)家應(yīng)積極鼓勵(lì)進(jìn)行人組織的體外研究和包括靈長(zhǎng)類(lèi)或猿類(lèi)在內(nèi)的非人、動(dòng)物的胚胎基因編輯研究，以獲得該技術(shù)安全和有效的證據(jù)。而涉及后代的胚胎基因編輯臨床前研究，機(jī)構(gòu)倫理委員會(huì)要認(rèn)真審查并向區(qū)域倫理審查委員會(huì)報(bào)備。
　　醫(yī)學(xué)人文是醫(yī)學(xué)的另一只翅膀
　　醫(yī)學(xué)是有溫度的。“醫(yī)學(xué)技術(shù)和醫(yī)學(xué)人文猶如車(chē)之兩輪、鳥(niǎo)之兩翼?！边@句話是中國(guó)工程院院士，北京大學(xué)常務(wù)副校長(zhǎng)、醫(yī)學(xué)部主任詹啟敏常說(shuō)的。他認(rèn)為，醫(yī)學(xué)人文是醫(yī)學(xué)的另一只翅膀，是驅(qū)動(dòng)整個(gè)醫(yī)學(xué)向前健康發(fā)展的一個(gè)驅(qū)動(dòng)力。
　　一直以來(lái)，我國(guó)將培養(yǎng)和注重人文精神與提升醫(yī)療技術(shù)水平同步強(qiáng)調(diào)，共同推進(jìn)。在醫(yī)學(xué)生的教育培養(yǎng)、醫(yī)療管理以及臨床醫(yī)療服務(wù)模式上都進(jìn)行了有益探索。然而，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的迅猛發(fā)展，一部分人逐漸陷入到技術(shù)至上主義的泥潭：由過(guò)去更多地關(guān)心病人，而將目光轉(zhuǎn)向過(guò)多地關(guān)心病人的生理學(xué)指標(biāo)；由對(duì)病人心理的關(guān)注，逐漸轉(zhuǎn)移到了對(duì)診療設(shè)備的重視。這使醫(yī)學(xué)和人文之間原本應(yīng)有的關(guān)系發(fā)生轉(zhuǎn)向。
　　究其深層次原因，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)醫(yī)政醫(yī)管局副局長(zhǎng)焦雅輝在此前關(guān)于醫(yī)學(xué)人文發(fā)展的發(fā)言中指出，從需求側(cè)來(lái)看，人民群眾對(duì)健康的需求呈現(xiàn)更高質(zhì)量、多樣化的要求。人們從單純治療疾病、延長(zhǎng)生命到提高生命質(zhì)量延伸。從供給側(cè)來(lái)看，醫(yī)學(xué)技術(shù)不斷發(fā)展，分科不斷地細(xì)化，使得專(zhuān)業(yè)化水平提高的同時(shí)，也造成了整體觀和人文關(guān)懷的缺失。所以，需要對(duì)醫(yī)學(xué)的目的、需求、方向和模式等進(jìn)行深層次的思考和研究。
　　“醫(yī)學(xué)倫理問(wèn)題”事件如何避免？
　　有相關(guān)報(bào)道顯示，事件當(dāng)事人賀建奎副教授發(fā)布視頻稱(chēng)，把孩子叫做“定制寶寶”是錯(cuò)誤的，這對(duì)有遺傳疾病的父母來(lái)說(shuō)是一種詆毀，這是在試圖制造恐懼和厭惡的情緒。他進(jìn)一步表示，相信倫理會(huì)站在他們這一邊(We believe ethics are on our side of history)。顯而易見(jiàn)，賀建奎副教授的策略是訴諸未來(lái)。
　　關(guān)于未來(lái)，我們已知的答案是不確定?！皳Q頭術(shù)”、基因編輯等事件存在的倫理問(wèn)題的核心，是讓未來(lái)變得更加不確定。
　　如何規(guī)避？“應(yīng)該建立完善倫理委員會(huì)的后期追責(zé)機(jī)制，這樣的項(xiàng)目被通過(guò)應(yīng)追究倫理委員會(huì)的責(zé)任?！北本﹨f(xié)和醫(yī)學(xué)院人文和社會(huì)科學(xué)學(xué)院教授張新慶認(rèn)為，要加強(qiáng)倫理審查能力建設(shè)，完善醫(yī)學(xué)科研倫理治理體制和運(yùn)行機(jī)制，對(duì)于違反倫理規(guī)范的科研人員和機(jī)構(gòu)依照相關(guān)規(guī)定進(jìn)行處理，并加以公開(kāi)道德譴責(zé)。
　　溫州醫(yī)科大學(xué)講師、浙江嘉瑞成律師事務(wù)所兼職律師、溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)委員方耀博士認(rèn)為，這不僅是倫理問(wèn)題，還涉及法律問(wèn)題?！啊度伺咛ジ杉?xì)胞研究倫理指導(dǎo)原則》沒(méi)有關(guān)于法律責(zé)任的規(guī)定。衛(wèi)計(jì)委2016年發(fā)布的《涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究倫理審查辦法》有關(guān)于法律責(zé)任的規(guī)定，只能處罰醫(yī)生和醫(yī)療機(jī)構(gòu)，對(duì)于高校教師卻鞭長(zhǎng)莫及?！?br>　　此外，專(zhuān)家表示，需要進(jìn)一步加強(qiáng)科研人員、倫理委員會(huì)委員和社會(huì)公眾的科研倫理知識(shí)和倫理分析論證方面的教育培訓(xùn)，提高科研人員的倫理素養(yǎng)，鼓勵(lì)社會(huì)公眾參與，維護(hù)科學(xué)良好形象。以人文的精神、科學(xué)的態(tài)度來(lái)加強(qiáng)醫(yī)學(xué)本質(zhì)的研究，在解除病痛、延長(zhǎng)生命、提高質(zhì)量之間找到新的平衡點(diǎn)和結(jié)合點(diǎn)。
　　【編輯：朱曦東】