長(zhǎng)江日?qǐng)?bào)融媒體11月17日訊（記者楊帆）17日上午9時(shí)，“DMD罕見(jiàn)病家庭關(guān)愛(ài)日”在后湖街漢廣社區(qū)活動(dòng)中心舉行，來(lái)自社會(huì)各界的愛(ài)心人士為湖北省的DMD罕見(jiàn)病家庭開(kāi)展捐款、捐物和書(shū)畫(huà)義賣(mài)活動(dòng)。
　　和與“漸凍人”癥、“瓷娃娃”癥等大眾熟悉的罕見(jiàn)病相比DMD卻鮮為人知。通常DMD患兒3歲到4歲開(kāi)始步態(tài)異常、10歲到12歲逐漸喪失行走能力、20歲到30歲間死于心肺功能衰竭，目前尚無(wú)有效根治手段，支持療法和康復(fù)治療能延緩病情。
　　武漢伢航航（化名）8歲才上小學(xué)一年級(jí)，雖然在學(xué)校受到了同學(xué)們和老師們的特別照顧，但是走到哪里都要輪椅的陪伴，同時(shí)不能走路的他也會(huì)遭受社會(huì)上一些異樣的眼光，這讓孩子除了學(xué)校和家里哪里都不想去，說(shuō)到這里航航的母親留下了眼淚。
　　在今天的活動(dòng)中，北京至愛(ài)杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良關(guān)愛(ài)中心和民進(jìn)市委老年工作委員會(huì)為DMD家庭送上了電動(dòng)輪椅和便攜輪椅。中心湖北地區(qū)負(fù)責(zé)人夏傳濤說(shuō)：“國(guó)內(nèi)目前到底有多少DMD患者，尚無(wú)權(quán)威統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。根據(jù)新生兒的出生率和患病率推測(cè)，這個(gè)數(shù)字應(yīng)該在7萬(wàn)到8萬(wàn)，在武漢的病患兒童在300名左右?！?幾年前，很少有人關(guān)注DMD這種罕見(jiàn)病，當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)能確診DMD病例的醫(yī)院也只有10家左右，這導(dǎo)致很多家長(zhǎng)在為孩子治病時(shí)走入誤區(qū)。
　　“有的家長(zhǎng)可能會(huì)發(fā)現(xiàn)孩子不像正常孩子那樣行走，容易摔倒，因此懷疑是孩子骨骼問(wèn)題，但很少有人會(huì)想到去查基因，遇此情況，應(yīng)到醫(yī)院就診，查一下心肌酶譜，如果肌酸激酶等指標(biāo)很高，就需進(jìn)行基因檢測(cè)來(lái)確診。夏傳濤說(shuō)，因?yàn)镈MD除了由基因突變引起，也有可能是母親遺傳，如果女方家族里有男性患者或疑似患者，女性可以去做一個(gè)孕前檢查，確定自己是不是DMD攜帶者，然后在產(chǎn)前進(jìn)行絨毛或羊水細(xì)胞基因檢測(cè)，確定胎兒是否是患者。
　　隨著社會(huì)對(duì)DMD的關(guān)注，更多社會(huì)力量正在介入。夏傳濤說(shuō)，很多DMD患兒10歲左右便無(wú)法行走，父母很容易患上不同程度的抑郁癥，“我們現(xiàn)在努力在做的一件事情，就是讓患者快樂(lè)，也希望社會(huì)能認(rèn)識(shí)和理解這群孩子”。
　　【編輯：葉子】
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