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湖北5歲以下自閉癥患兒近2萬名,2018年不足2000人接受正規(guī)治療
2019-04-02 17:21:00
來源: 長江日報
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長江日報融媒體4月2日訊 他們不聾、不啞、不盲,卻對周圍的一切無動于衷,就像天上的星星,孤獨、純潔、沉默。今年4月2日是第12個“世界自閉癥日”,十多年前,我們很少聽到“自閉癥”這個詞,如今卻發(fā)現越來越多的人患上這種病癥。根據國家權威公布數據顯示,2018年湖北省5歲以下自閉癥兒童人數為19636人,但接受治療的兒童卻不足2000人。
湖北省兒童自閉癥發(fā)病率高達0.62%
“接到診斷書感覺五雷轟頂渾身無力,半年內都極度絕望,覺得一生都完了,會渴望時光倒流沒有結婚生子?!绷昵?,兒子宇軒(化名)參加幼兒園面試時,老師發(fā)現他無法直視大人的眼睛,且行為異常,建議到醫(yī)院檢查,母親林萌(化名)感覺當時就崩潰了。
“我抱著枕頭哭,不敢讓同事知道兒子的事,不敢參與有關孩子的任何話題,同事們討論孩子上哪個幼兒園時,我只能一言不發(fā)?!彼f。
看著肉嘟嘟的兒子,林萌狠不下心,她想讓兒子接受治療,盡量接近“正常人”。六年來,林萌風雨無阻帶孩子上療育課,看著宇軒一點點進步。如今宇軒已在讀三年級,在學校經常能考90分以上,這讓林萌欣慰不已。
“從沒想過孩子能跟正常小朋友一起讀書,盡管這條路很艱辛,但每當他跑過來抱著我說一聲謝謝媽媽時,我認為一切都值了?!笨粗顫娍蓯酃郧傻膬鹤?,林萌發(fā)自內心地笑了。
早在2016年,中國首部全面介紹自閉癥的行業(yè)報告《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》就向社會披露了中國的自閉癥患者數目:1000萬。其中,0-14歲的患兒可能超過200萬,總體患病率在1%左右。美國疾病預防控制中心在2018年修改了自閉癥發(fā)病率的數據,從2006年的1/150到2018年的1/59。
“根據我國權威公布,目前自閉癥發(fā)病率為0.62%。2018年湖北省5歲以下兒童有3167133人,按此推算有近兩萬名自閉癥患兒?!焙笔D幼保健院兒??剖紫瘜<倚旌G嘟榻B。
極少自閉癥患兒得到正規(guī)治療
在龐大的自閉癥患兒數據的另一面,是家長帶領孩子治療意識的嚴重不足?!澳壳埃笔∮?9所治療自閉癥患兒的機構,去年一共資助了1439名患兒,不足患兒總數的十分之一。”徐海青介紹。
作為全國首批國家級兒童早期發(fā)展示范基地,湖北省婦幼保健院每年有2000多個自閉癥(也稱孤獨癥)新增病例,但僅有不到兩成的患兒接受正規(guī)的治療,八成患兒因各種原因“被放棄”。不僅如此,2008年以來,該院每個月定期組織家長培訓課程,卻常有家長爽約。定期的回訪電話,也經常無人接聽。
中精協發(fā)布今年自閉癥日口號“消除誤區(qū) ,倡導全納”。省婦幼保健院兒保科主任汪鴻介紹,自閉癥的病因目前仍不明確,但它屬于終生疾病,嚴重的會導致生活無法自理,如果對自閉癥孩子合適干預,多數可取得相當大的改進,及時盡早接受綜合訓練,30%的患兒長大后可以回歸社會。
“自閉癥的治療,家庭是核心?!蓖豇櫛硎荆胰说呐惆?,家庭成員對孩子的接納與支持態(tài)度,對治療起著關鍵因素,而讓自閉癥孩子走出家門,主動融入社會,對治療也有一定幫助。
汪鴻強調,任何醫(yī)生所提供的療育計劃,都需要家長將訓練落實于日常的生活作息中。若家長能提供一個自然且可反復練習的機會與環(huán)境,并在關懷與支持的氣氛中,多利用鼓勵的方式取代懲罰,增強孩子的學習動機,整體治療成效將大大提升。
據了解,為了推動自閉癥患兒的治療,湖北省殘聯將省婦幼保健院兒??圃缙诎l(fā)展訓練中心作為定點兒童康復機構,實施了比如“七彩夢行動計劃”“彩票公益金智力殘疾兒童救助項目”“0-14歲殘疾兒童康復救助項目”“0-6歲貧困兒童康復救助項目”,每年給每個接受治療的患兒1.8萬元左右的補助。(記者黎清 通訊員周建躍 溫紅蕾 黃潔瑩)
【編輯:彭向東】
(作者:黎清)
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